Always Team Toni: DKMS-Spender werden

Vor 21 Jahren packte ich meine Koffer, um die elfte Klasse an einer US-Highschool zu absolvieren. Im Sommer 1995 startete mein Abenteuer in Mississippi und es wurde ein buntes, ein oftmals auch anstrengendes, ein interessantes, spannendes, vollgepacktes Jahr in dieser fremden Welt, diesem fremden Leben. In das man damals noch ganz anders eintauchte, weil die Verbindung in die alte Heimat lediglich aus Briefen und einem Telefonat alle zwei Wochen bestand, statt wie heute aus einer Dauerleitung über das eigene Smartphone.

Umgekehrt war es nach der Rückkehr schwieriger, den Kontakt zu den Freunden und Bekannten aus dieser Zeit zu halten. Daran hat sich in den letzten Jahren dank Facebook einiges geändert: Plötzlich trifft man sich online wieder, bekommt etwas mit vom Leben der anderen, der Kontakt intensiviert sich. Was nicht zuletzt daran liegt, dass in Amerika die Nutzung des Netzwerkes oft eine viel intensivere, unbeschwertere ist und ich so das Gefühl habe, von meinem amerikanischen Freunden dort viel mehr mitzukriegen als von den deutschen.

Team Toni

Die meisten der Mädels von damals sind heute Mütter, auch Lacy, mit ihrem Mann Kevin und den Kindern Kam und Toni. Bei Toni wurde im Oktober 2013 erstmals Leukämie diagnostiziert. Eine erste Chemotherapie konnte alle Krebszellen vernichten und bis zum folgenen August lebte die Familie in der guten Hoffnung, die Krankheit besiegt zu haben. Dann kam der Krebs zurück. Toni erhielt diesmal eine Knochenmarkstransplantation, ihr Bruder Kam war der Spender für seine große Schwester. Wieder schien der Krebs danach besiegt, wieder war die Hoffnung trügerisch: Bereits im April 2015 kam die Krankheit wieder. Tonis Mom Lacy hat die Reise ihrer Familie auf diesem Weg voller Hoffnung, Rückschläge, Kummer und Liebe auf einer Facebookseite namens Team Toni Macaroni begleitet. Tausende Menschen sind ihn dort mit den Marinos gegangen. Ich war eine von ihnen.

Our sweet little girl Toni went to be with her Lord and Savior this morning. Please continue to pray for our family as we grieve and make plans. Arrangements to follow.

Am zweiten Weihnachtsfeiertag ist Toni nach einer harten Woche in der Klinik gestorben. Ihre Eltern haben eine große Bitte zum Abschied ihrer Tochter: „We ask if you are able, please donate blood and/or platelets at your local blood bank, and join the bone marrow match registry.“ Genau dieser Wunsch passt zu dem Mut, Kampfgeist und Wir-Gefühl, mit dem sie in den letzten Jahren diese schwere Last getragen und dabei nie den Blick für andere verloren haben.

Die Marinos haben mich selbst mit einem Meer zwischen uns unfassbar beeindruckt und tun es noch. Ihre Bitte ist eine, die jeder, der noch nicht als Spender registriert ist, leicht erfüllen kann – und damit vielen anderen Menschen die Hoffnung auf Hilfe geben. Es ist ein absoluter Klacks, sich bei der DKMS zu registrieren: „Stäbchen rein, Spender sein.“ Auch mit seiner Firma kann man das tun, ebenso sind Geldspenden notwendig und wichtig, weil nicht jeder, der sich registrieren lässt, diese Kosten tragen kann. Wer ganz unkompliziert den Spendenbeutel weiter anwachsen lassen möchte, kann es tun, indem er seine Onlineeinkäufe auf dieser Seiter der DKMS startet, wodurch die Organisation Spenden erhält. Und wer spenden möchte, um Toni zu gedenken, kann Always Team Toni in den Betreff schreiben.

Es gibt so viel Leid in der Welt, gegen das wir vollkommen machtlos sind, aber wir sind es nicht im Angesicht dieser Krankheit. Bitte, registriert euch.

They call it glückstrunken

Es ist schon eine nette Geschichte, dass wir auf Facebook tagtäglich an die Geburtstage unserer Kontakte erinnert werden. Das sehe sogar ich so, die ich seit Jahrzehnten einen handschriftlichen Geburtstagskalender pflege, denn nicht jeder neue Bekannte oder Kollege hat es da eben schon hineingeschafft. Ich mache das wirklich gerne, den Festtagskindern einen Gruß zu hinterlassen oder auch mal zu schmökern, welche Nachrichten andere Leute verfassen. „Alles Gute, lass dich feiern!“ – „Danke, habe ich gemacht!“, diese Dialoge eben. Klar, wo alle Welt mitlesen kann geht man nicht ins Detail der Lebenssituationen, ist aber doch auch gar nicht nötig. Mich haben diese Grußbotschaften in den vergangenen Jahren immer sehr gefreut.

Gestern im Laufe des Tages bekam ich ein paar Nachrichten aufs Handy, die sinngemäß besagten: „Da man dir auf Facebook nicht gratulieren kann, auf diesem Wege alles Gute“, dazu einige Worte zum „Wie geht es dir? – So geht es mir…“ Gelesen, gewundert, Haken dran, am Geburtstag bleibe ich bewusst offline. Heute morgen dann die Feststellung, dass meine Pinnwand auf Facebook für Einträge gesperrt ist. Ich weiß nicht, woran das liegt, kann mich nicht erinnern, etwas geändert zu haben und inzwischen ist sie auch wieder offen. Aber am gestrigen Ehrentag mussten alle, die hier landeten, um mir zu gratulieren, leider feststellen: geschlossen. Das war überhaupt keine Absicht.

Wie passend: Kurz vorm Geburtstag hat ein lieber Freund im Urlaub „meinen“ Strand gefunden.

Wie passend: Kurz vorm Geburtstag hat ein lieber Freund im Urlaub „meinen“ Strand gefunden.

Daraus hat sich aber etwas ergeben, worüber ich kurz diese Zeilen verfassen wollte, nämlich eine wahre Flut von wunderbaren, wortreichen, sehr persönlichen Nachrichten über alle Kanäle und in sämtlichen Postfächern, die ich bislang nur angelesen habe, auf deren ungestörten Genuss in den kommenden Tagen ich mich aber wirklich freue. So viele liebe Worte, gedankenreiche Zeilen und wohlformulierte Wünsche, dass ich echt total überwältigt davon bin. Dafür von Herzen DANKE, euch allen, die ihr sie verfasst habt – und ein wenig Facebook, fürs versehentliche Verschließen meiner Pinnwand. Ich werde, versprochen, auf alle Nachrichten noch antworten.

Ansonsten war es im Online-Leben mein erster „Twitter-Geburtstag“, mit vielen lustigen und lieben Wünschen in diesem von mir sehr geschätzten Teil des Netzuniversums. Und offline? Haben meine Herzmenschen mir einen wunderschönen Tag bereitet! Ich weiß mit 38 endlich, wie gut homemade Popcorn schmeckt, hatte kuschelige Momente mit unseren Tigern und einen fabelhaften Abend in einer eindeutigen Lieblingskneipe meiner neuen Heimatstadt, in der ich wirklich angekommen bin. Heute fühle mich kein bisschen verkatert, dafür aber fast ein wenig besoffen vor lauter Glück, bin gerührt, nicht geschüttelt, und unfassbar dankbar, euch allen und diesem Leben: DANKE.

Nachgefragt bei… Martin vom Wochenendrebell

Was treibt Menschen eigentlich an, ihre Freizeit in Blogs, Podcasts und ähnliches mehr zu stecken, statt sie in der Hängematte zu verbringen? Oder von der anderen Seite betrachtet, wieso machen sie ihr Hobby nicht zum Beruf? Künftig kommen hier in der Rubrik Nachgefragt bei… regelmäßig Menschen zu Wort, deren Projekte mir auf der täglichen Reise durchs Netz aufgefallen sind. In Teil sechs spreche ich mit Martin über Fußball, Asperger und seine Blog-Initiative für Flüchtlinge.

Lieber Martin, du betreibst seit 2013 den Blog Der Wochenendrebell. Was war damals deine Initialzündung, dich bei den Bloggern einzureihen?
Seit der Geburt meines Sohnes in 2005 fülle ich im Keller eine große Kiste mit Erinnerungen. Ultraschallbilder, erste Haare, Popel, Fußnägel und solche Leckereien. Sein erstes Stofftier, Zeitungen vom Tag seiner Geburt, Dinge, über die ich mich vielleicht gefreut hätte, wenn sie jemand von mir aufgehoben hätte. 2012 war die Kiste voll, und ich suchte nach einer Alternative, Erinnerungen mit dem Sohn festzuhalten. Statt in einer Kiste nach Dingen zu wühlen, die jemanden an etwas erinnern, versuche ich nun, mit Worten festzuhalten, was wir gemeinsam erleben.

„Es ist manchmal Behinderung und manchmal Behilflichkeit.“

„Es ist manchmal Behinderung und manchmal Behilflichkeit.“

Wer die Themen deines Blogs betrachtet, stolpert neben vielen fußballaffinen Begriffen über Wörter wie Asperger und Autismus. Was ist deine Verbindung zu dem Thema?
Mein Sohn ist Asperger-Autist.

Wie alt war dein Sohn, als ihr die Diagnose erhalten habt, und wie alt ist er heute? Wie habt ihr als Familie gemeinsam gelernt, mit diesem Thema umzugehen?
Jay-Jay ist heute zehn. Er wurde mit drei Jahren diagnostiziert. Wir hatten das Glück, dass er sehr aufmerksame Erzieher im Kindergarten hatte. Wir hielten viele seiner Eigenarten für ungewöhnlich, aber nicht störend, und bei allem, was uns oder unser Umfeld störte, suchten wir eigentlich immer den Fehler bei uns, in unserer Rolle als Eltern. Die Diagnose war sehr erleichternd, auch wenn wir dies in den ersten Wochen sicherlich anders beurteilt haben.

Was bedeutet die Störung für eure Tochter? Wie verhindert man auch ganz praktisch, im Bezug auf Zeitmanagement usw., dass das zweite Kind quasi hinten runter fällt?
Es ist keine Störung, auch wenn ich sie oftmals im Blog selbst so bezeichnet habe und auch viele Wissenschaftler das Asperger-Syndrom so benennen. Ich halte mich an die Beschreibung meines Sohnes: „Es ist manchmal Behinderung und manchmal Behilflichkeit.“ Ich mag diese Beschreibung, denn die Behilflichkeit, auf die er anspielt, bezieht sich auf die enormen Stärken, die Jay-Jay durch das Asperger-Syndrom hat. Ich mag diesen Blickwinkel, der auch seine Stärken, wie seinen unbändigen Ehrgeiz oder seine unfassbare hohe themenspezifische Auffassungsgabe, hervorhebt. Was unsere Tochter betrifft, so ist es komplex. Meine Frau hat eine sehr intensive und wichtige Verbindung zu unserer Tochter. Auch, weil meine Frau aus der Liebe, die sie jetzt ganz offensiv und erstmals deutlich spürbar von ihrem Kind zurückbekommt, Kraft zieht. Bei mir ist es aktuell eine engere Verbindung zu meinem Sohn, auch geprägt durch unsere Unternehmungen, aber ich habe noch Zeit, die Verbindung zu meiner Tochter zu verbessern.

In Filmen wird das Thema Autismus gerne mit einer ulkigen Note versehen. Du beschreibst in deinen Posts auch Situationen, in denen Menschen dein Kind als unerzogen empfinden, wenn es ausrastet. Wie schaffst du es, nicht dauernd wütend auf solche Leute zu sein?
Wieso sollte ich auf diese Menschen wütend sein? Wenn wir fünfundzwanzig Menschen im Zug durch unsere laute Anwesenheit nerven und einer der Mitfahrenden dann kopfschüttelnd in seine Zeitung starrt oder sich beim Sitznachbarn über uns beschwert, bin ich zunächst immer einmal den anderen vierundwanzig Mitfahrern dankbar für ihre Geduld. Ich wäre von meinem Sohn ja selbst genervt. Aber ulkig ist es häufig, von daher hätte ich noch nicht einmal eine Schwierigkeit mit einer ulkigen Beschreibung. Problematisch sind eigentlich niemals die, die unwissend auf uns treffen. Viel problematischer sind eigentlich die Autismus-Experten, die mir zwar einerseits erklären, wie vielfältig und unterschiedlich das Asperger-Syndrom sich zeigt, mir aber gleichzeitig vorschreiben wollen, wie ich mit meinem Sohn umgehen soll. Aber selbst bei denen wäre das Wort „nervend“ besser angebracht. Wütend machen mich die Reaktionen anderer fast nie.

„Jay-Jays gesamte Gefühlswelt wirkt bei mir sogar meist aufrichtiger, als ich dies bei Gleichaltrigen kennengelernt habe. “

„Jay-Jays gesamte Gefühlswelt wirkt bei mir sogar meist aufrichtiger, als ich dies bei Gleichaltrigen kennengelernt habe. “

In einem älteren Beitrag beschreibst du, was dir persönlich an dieser Behinderung oder Behilflichkeit besonders zu schaffen macht: der mangelnde Umgang mit eigenen Emotionen. Deswegen hast du mit deinem Sohn ein besonders Projekt gestartet. Worum geht es dabei?
Wir bereisen Deutschlands Fußball-Stadien. Wir müssen mindestens die Ligen eins bis vier abdecken. Innerhalb der Reisen gibt es feste Routinen und Regeln, und für mich ist es Zeit mit meinem Sohn in allerhöchster Qualität. Lustigerweise basiert unser Projekt zum Teil auf der fehlerhaften Annahme, Jay-Jay hätte Probleme mit seinen Emotionen. Das hat sich schnell als weit verbreiteter Unsinn herausgestellt. Asperger-Autisten sind  wütend, sauer, enttäuscht und erfreut, wie jeder andere Mensch auch. Jay-Jays gesamte Gefühlswelt wirkt bei mir sogar meist aufrichtiger, als ich dies bei Gleichaltrigen kennengelernt habe. Er lebt die ein oder andere Emotion etwas intensiver aus, und der Auslöser für Wut oder Enttäuschung kann ein durchaus geringer Anlass sein. Jay-Jay zeigte früh Interesse für Stadien, Fußball und Zugfahrten. Ich wollte sein Interesse nutzen und ihn im Gegenzug mit vielen Schwierigkeiten konfrontieren. Volle Stadien heißt viele Menschen, eng besetzte Straßenbahnen, viele Unwägbarkeiten, wechselnd intensive Geräuschkulissen. Alles Dinge, die Jay-Jay früher sehr zu schaffen machten. Und nun touren wir so durch Deutschland, und alle anfänglichen Schwierigkeiten sind verflogen. Es gibt neue Probleme, aber die lösen wir auch – wenn Jay-Jay das möchte.

Wie viele Stadien habt ihr auf diese Weise in den letzten Jahren gesehen? Und welche Erlebnisse sind dir besonders in Erinnerung geblieben?
Wir sind jetzt bei ca. fünfzig. Meine Highlights waren in Bezug auf das Stadion der Ludwigspark in Saarbrücken, in puncto Atmosphäre das Karl-Liebknecht-Stadion in Babelsberg. Betrachte ich die gesamte Reisen mit allem drum und dran, waren unsere Ausflüge ins San Siro nach Mailand und unsere Doppeltour bestehend aus Freiburg und Millerntor innerhalb von sechzehn Stunden ziemlich großartig. Aber auch aus einem null zu null bei VfR Aalen gegen SV Sandhausen am Freitag Abend bei Minusgraden kann man eine Menge Lehren ziehen.

Im Umgang mit eurem Sohn habt ihr ein spezielles Regelwerk erstellt, auch, weil er mit klaren Ansagen gut umgehen kann. Innerhalb dieser Regeln kann er Punkte sammeln – im Idealfall winkt eine Belohnung. Was ist der aktuelle Jackpot?
Es gibt feste Zeitpunkte, wann ausgewertet wird. Hat er sich mehr grüne Punkte erarbeitet als rote Punkte zur Strafe erhalten, planen wir eine Stadiontour ins Ausland. Grüne Punkte bekommt er für gute Noten und wechselnd für den Abschluss kleiner Miniprojekte. Schuhe binden, alleine duschen und sich anziehen. Dinge des Alltags, die ihm schwer fallen. In Verbindung mit seinen Ausrastern erhält er rote Punkte. Nicht bei jedem Vorfall. Es ist wichtig, dass er weiß, dass diese dazu gehören und nicht zwingend mit Bestrafung einhergehen. Bringt er aber seine Schwester in Gefahr oder provoziert bösartig Menschen in seinem Umfeld, bekommt er die Strafpunkte. In Quartal eins fuhren wir zur Belohnung nach Lyon, in Quartal zwei scheiterte er erstmals und es gab keine Belohnung.

Jedes Spiel hat seine Regeln.

Jedes Spiel hat seine Regeln.

Müsst ihr nach Spanien ziehen, wenn er sich dann ausgerechnet in den FC Barcelona verliebt?
Ich habe tatsächlich ein wenig Angst bekommen, als er mich nach dem hochoffiziellen Regelwerk einer Vierunddreißiger-Saison gefragt hat, aber ich sehe das mittlerweile sehr entspannt. Aktuell sieht es nicht so aus, als könnte er sich in den nächsten dreißig Jahren für einen Verein entscheiden, und neulich erwischte ich ihn beim Googeln von Stadien der Oberligen.

Für welchen Verein schlägt eigentlich dein eigenes Fußballherz heute?
Ich verfolge intensiver die wunderbare Fortuna aus Düsseldorf. Als Kind bin ich sicher mal auf den üblichen Trampelpfaden der Fanwerdung losgestapft und verlief mich, so ca. zwanzig Jahre lang. Die Fortuna nahm mich dann glücklicherweise in ihre Obhut. Es ist aber eine eher weniger erfolgsgeprägte Liebe. Ich finde, die zweite Liga steht uns gut.

Inzwischen verfasst dein Sohn ab und zu selbst Beiträge für den Blog. Ab wann war bei ihm eine Wahrnehmung da, dass du über ihn und eure Ausflüge schreibst? Hat er dazu eine Meinung?
Gemerkt hat er es sehr früh. Ich denke mit fünf oder sechs. Es gibt noch zahlreiche ältere Texte, die nie den Weg ins Blog schafften. Er sieht sich aber seit dem 05.06.2013 selbst als festen Bestandteil der Blogosphäre. Seit diesem Tag ist es eigentlich sein Blog, und ich darf da nur gelegentlich auch ein paar Zeilen hinterlassen. Er kennt ca. 80% der Texte, lediglich die Passagen, in denen ich auch über die Belastung, insbesondere für meine Frau, schreibe, enthalte ich ihm aktuell vor. Ich glaube, wir haben einen guten Mittelweg gefunden zwischen erschütternder Offenheit und einem gesunden Maß an Anonymität und Intimität. Aber er ist momentan unglücklich mit dem Medium. Er kann nicht so schnell schreiben, wie ihm die Gedanken in den Kopf schießen. Er würde lieber eine tägliche Periscope-Diskussion zum Tagesgeschehen führen oder podcasten. Das sei nicht so anstrengend, meint er.

Neben Fußball, Asperger und Groundhopping treibt dich aktuell besonders um, wie in Teilen Deutschlands mit Flüchtlingen umgegangen wird. Wie behandelst du das Thema als Vater mit deinen Kinder, wie sensibilisierst du sie?
Jay-Jay hat eine sehr ruppig-offene Art an sich. Er spricht geraderaus, wie und was er denkt. Es war sehr schmerzvoll, meinen Sohn zu diesem Thema Dinge sagen zu hören wie: „Na ja, wenn es ihnen nicht gefällt, dann können sie ja zuhause bleiben.“ Wir thematisierten dies sehr intensiv, zumal wir alles andere als eine arisch-doitsche Vorbildfamilie sind. Meine Frau ist Muslimin, so dass ich vielleicht auch grundsätzlich einen subjektiveren Blickwinkel habe, was den Umgang mit ausländischen Mitbürgern angeht. Jay-Jay hat, was seine Sensibilität gegenüber Menschen mit anderer Hautfarbe, anderen kulturellen Eigenarten, aber auch gegenüber schwächeren Menschen angeht, große Fortschritte gemacht. Heute kassiert seine Schwester schnell einen Einlauf, wenn sie es wagt, Jay-Jays Spielzeug zu benutzen, gleichzeitig erklärte er sich aber bereit, eben dieses Spielzeug für Kinder von Flüchtlingsfamilien zu spenden.

Einfach mal abschalten. (Fotos: privat)

Einfach mal abschalten. (Fotos: privat)

Du nutzt die Aufmerksamkeit, die dein Blog bekommt, momentan für eine besondere Aktion, um Geld für Flüchtlinge zu sammeln. Worum geht es dabei?
Nun ja, viele Kommentare in den sozialen Medien, aber selbst beim Metzger um die Ecke, zeigen plötzlich das völlige Versagen der Bildungspolitik der letzten zwanzig bis dreißig Jahre auf. Ich wollte einerseits auf die guten Menschen aufmerksam machen, die auffällig häufig Blogs betreiben. Das ist nicht verwunderlich, da das Problem des „Hau ap in dein land du asülant“-Kommentators meist umfangreich genug ist, um ihn am Schreiben längerer Texte zu hindern. Ich will es um Himmels willen nicht als Problem der mindergebildeten Bürger dieses Landes gewusst wissen. Die Masse an Verbreitung dumpfer Parolen und braunem Dreck werden aber nun einmal offen, penetrant und in großer Zahl über Facebook und Co. nicht vom Studenten mit abgeschlossenem Geschichtsstudium durchs Netz gejagt. Ich wollte dazu animieren, Blogtexte, gleich zu welchem Thema, öfter zu verbreiten, zu teilen. Da passiert teilweise noch zu wenig. Ich habe Blogs entdeckt, über deren Leserzahl ich sehr erstaunt bin. Da steckt teilweise so unfassbar viel Qualität drin, die es wert wäre, sie mehr zu verbreiten und demjenigen, der dort viel Arbeit hineinsteckt, zu einer größeren Reichweite zu verhelfen. Mir geht es da gar nicht um mein Blog, aber wenn man sich mal überlegt, was da an Zeit in die Podcasts und Blogs investiert wird, so kommt dann doch oftmals überraschend wenig Resonanz.

Wie genau willst du das ändern?
Um zur Verbreitung zu animieren, haben ein guter Freund und ich dazu aufgerufen, ältere Blogbeiträge des ganz persönlichen Lieblingsblogs erneut zu teilen und sie zusätzlich mit den Hashtags #refugeeswelcome und #blogthrowback zu versehen. Für jede Verbreitung nehmen wir 10 Cent von unserem Lottokonto und unterstützen damit zu Beginn des Winters das örtliche Flüchtlingsheim. Das wird ein böser Winter, und darauf kann man nicht früh genug aufmerksam machen. Daher läuft die Aktion bis Ende Oktober und wir deckeln sie erst bei 500€ oder eben 5.000 Verbreitungen. Durch die Thematisierung haben sich bereits weitere Spender gemeldet, andere wiederum sagten zu, sich in ihrer Stadt vor Ort nun auch engagieren zu wollen. Hat die Aktion geholfen, auch nur einen Menschen dazu zu bringen, sich gegen das, was uns nun an unverhohlenem Rassismus in Deutschland präsentiert wird, entgegen zu stellen, war es eine erfolgreiche Aktion.

Welchen alten Beitrag aus dem Wochenendrebell möchtest du den Lesern im Rahmen der Aktion abschließend gerne ans Herz legen?
Mmh, schwer. Die Geschmäcker sind verschieden. Einen guten Einblick in die Touren mit Jay-Jay bekommt man vielleicht mit diesem Text.

Vielen Dank für deine Zeit!
Ich habe zu danken.

Im siebten Teil von Nachgefragt bei… spreche ich mit Elke über ihr Meerblog. Ihr habt ein großartiges Projekt, über das ihr mit mir reden wollt? Dann schreibt mir doch eine Mail.

Kleiner Mann, große Fragen: Organspendeausweis

Mein Neffe Jakob ist jetzt acht Jahre alt. Er ist ein kleiner Junge mit einem großen Herzen, in dem er viele Fragen über die Welt bewegt. Bei seinem letzten Besuch in Mainz wollte er von mir wissen, was genau Depressionen sind, warum sich manche Menschen deshalb umbringen und wie man ihnen helfen kann, damit sie nicht mehr so traurig sind. Wir, die Erwachsenen in seinem Leben, versuchen, ihm all die großen Frage so gut wie möglich zu beantworten – allen voran seine Eltern. Oft wünschen wir uns dabei, dass die vielen Räume in seinem kleinen Kinderkopf mit ein bisschen mehr Unsinn gefüllt wären. Aber es ist sein großes Herz, das solche Themen aufnimmt und sie an den Kopf weitergibt, damit sie dort verarbeitet werden.

Kürzlich hatte er wieder eine dieser großen Fragen an seine Mama: „Bin ich Organspender?“ Das Thema hat ihn seither nicht mehr losgelassen – ebenso wenig wie der eindringliche Wunsch, wir, die Erwachsenen, sollen den Menschen da draußen von seiner großen Bitte erzählen: Dass bald viel mehr Leute einen solchen Ausweis unterschreiben, um damit Leben zu retten.

Kleiner Ausweis, große Wirkung (Foto: BZgA)

Kleiner Ausweis, große Wirkung (Foto: BZgA)

GASTBEITRAG

Sind Sie es?

Wie reagiert man bloß „richtig“ wenn der achtjährige Sohn einen abends um neun an sein Bett ruft, um einem erst verständlich zu machen, dass er nicht einschlafen kann. Und dann fragt, ob er eigentlich Organspender ist? Mir stockte zunächst der Atem. Ich glaubte, mit einer knappen Antwort könnte ich mich diesem Thema zur Schlafenszeit eventuell entziehen. „Nein, wieso denn? Du bist doch noch ein Kind, und es dauert noch viele Jahre, bis du sterben wirst. Da ist man doch kein Organspender.“

„Mama, bist du Organspender?“ Von nun an war klar, das hier könnte etwas länger dauern. „Ja, Jakob, ich habe einen Organspendeausweis.“ Sie können sich nun ausmalen, wie die Sache weiterging. Ich musste zunächst erklären, was dies für ein Ausweis ist und woher man ihn bekommt. Des Weiteren machte ich meinem Sohn klar, dass ich zwar noch lange nicht vor hätte zu sterben, aber es im Leben nun einmal vorkäme, dass Menschen früher sterben als erwartet. An dieser Stelle mussten leider ein paar beispielhafte Personen herhalten, um den Verdacht, dass ich unerwartet sterben könnte, abzuwenden.

Jakob wollte nun natürlich wissen, wer außer mir auch einen Organspendeausweis besitzt. Leider konnte ich ihm nur eine weitere Person aus meinem näheren Bekanntenkreis nennen. Erschreckend, oder? – Zumindest für mich in diesem Moment. Ich referiere seit zehn Minuten darüber, wie wichtig es ist, Menschen zu helfen, ihre Leben zu retten – und kenne außer mir nur eine Person??? Verständlich, dass dies für Jakob auch nicht nachvollziehbar war: „Mama, ich möchte auch einmal einen Organspendeausweis haben.“

„Klar, wenn du groß bist, kannst du so einen ausfüllen.“ „Nein Mama, ich meine, wenn mir mal was passiert. Also als Kind, und ich nicht mehr weiter lebe. Dann möchte ich, dass ihr anderen helft, weil ihr meine Organe denen gebt.“ Schluck! Ein feiner Zug eines Achtjährigen, doch für mich als Mama die Horrorvorstellung schlechthin. „Ach Jakob, das ist wirklich sehr nett von dir, aber ich denke nicht, dass du plötzlich sterben wirst.“

„Mama, warum sind denn so wenige Menschen Organspender, wenn das doch so gut ist, Menschen das Leben zu retten?“ „Naja, es ist oft schwierig, solch eine Entscheidung zu treffen. Und in Deutschland muss man eben als Erwachsener einen Ausweis ausfüllen, der klar macht, dass Organe nach dem Tod an Kranke weitergegeben werden dürfen.“ Jakob, der nun richtig im Thema ist, fragt, ob dies in allen Ländern der Welt so ist.

Ich erkläre ihm, dass ich nur weiß, dass in der Schweiz jeder automatisch Organspender ist. Es sei denn, er gibt an, es nicht sein zu wollen. Diese Regelung gefällt Jakob – vor allem deswegen, weil damit viel mehr Menschen gerettet werden können. „Mama! Wie schaffe ich es, dass wenigstens alle Leute hier in Höchst einen Organspendeausweis ausfüllen?“ Das sind an diesem Abend seine letzten Worte, bevor ich ihm verspreche, mit ihm an dem Thema dran zu bleiben.

Nina Fröhlich

Informationen zum Thema:
klick!

+++ Vielleicht nimmt jemand diesen Text zum Anlass, um sein schon lange gehegtes Vorhaben umzusetzen, und sich einen Organspendeausweis zu besorgen. Dann freue ich mich über einen Kommentar oder eine Mail (flaschenpost@wortpiratin.de) mit einem kleinen Gruß an Jakob – oder einem Foto des neuen Ausweises, um ihm zu zeigen: Auch ein Achtjähriger kann helfen, die Welt zu verbessern. Danke! +++

Army (taller than giants): Die Lieben lieben

111 Himmel

Grund 91
Weil wir unsere Väter für immer im Herzen tragen

Anna würde alles dafür gegeben, dass ihre Kinder ihren Dad, den Großvater, erleben könnten. Als Brett, der Jüngste, auf die Welt kam, lebte ihr Vater noch. Und für ihn, der selbst sechs Schwestern und drei Töchter hatte, war dieser Bub etwas ganz besonderes, die Liebe für ihn eine, die den Steppke voller Freude in dieser Welt begrüßte. Aber er war doch sehr klein, als sein Großvater starb, und das bedauert Anna für den Sohn und ihren Vater gleichermaßen. Es wäre großartig gewesen, den beiden zuzuschauen, wie sie „Jungssachen“ miteinander erleben. Ihr Vater hätte das geliebt, das spürt sie. Genau wie die beiden anderen Enkel, Bretts jüngere Geschwister, deren Ankunft in dieser Welt er nicht mehr erleben durfte. Wenn Anna daran denkt, wird sie unglaublich traurig und fühlt sich einsam. Dabei schenkt es ihr sonst Glück und Frieden, an ihren Dad zu denken. Dieser Widerspruch lässt sich nicht auflösen.

Aber wie überlebt man ohnehin, in einer Welt ohne den eigenen Vater? Diese Frage stellt sich Annas jüngste Schwester Allison. Als Nesthäkchen hatte sie eine besondere Beziehung zum Vater. Daddy’s little Girl. Sie war zudem diejenige der drei Schwestern, die ihm am meisten ähnelte, zumindest sagen das alle. Aus dem gleichen Holz geschnitzt, so nannte es ihre Mutter. Es ist vor allem die Liebe zur Natur, die Allison von ihrem Pops übernommen hat. Als sie ein kleines Mädchen war, haben sie beide viel Zeit in den nahen Wäldern verbracht. Sammy ging dort gerne stundenlang spazieren, außerdem war er ein begeisterter Angler und auch darin eiferte Allison ihrem Vater nach. Diese Ruhe in der Natur, der absolute Frieden. Diese Stille, wenn sie über Stunden nebeneinander am Wasser saßen. Das fasziniert seine jüngste Tochter noch heute. Ihn zu verlieren, das hat eine Lücke in ihr Leben gerissen, die sie auch zehn Jahre später nicht vollständig begreifen kann. Es heißt, die Zeit heilt alle Wunden, aber sie kann sich das nicht vorstellen, ihren Dad irgendwann nicht mehr zu vermissen.

Die Mädchen und ihr Pops. (Foto: privat)

Die Mädchen und ihr Pops. (Foto: privat)

Er war ein sehr geduldiger Mann, sagt Lauren, die mittlere der drei Schwestern, über ihren Vater. Und lacht, als ihr vielleicht zum ersten Mal der Gedanke kommt, ihm blieb mit sechs Schwestern und drei Töchtern ja auch nicht wirklich etwas anderes übrig. Später kamen noch zwei Stieftöchter dazu, denn ihre Eltern trennten sich, als die Mädchen noch Kinder waren. Umso wertvoller war die Zeit, die jede von ihnen mit ihrem Pops verbringen konnte, und wenn Lauren heute darüber nachdenkt, erscheint ihr das ohnehin als das größte Geschenk – sich Zeit zu nehmen füreinander. Ihr Vater nutzte die gemeinsamen Stunden, um die Schwestern miterleben zu lassen, was ihm im Leben wichtig war, und all das an sie weiterzugeben, was er selbst liebte. Wie Allison unternahm auch Lauren mit ihrem Pops gern Ausflüge zum Fischen, eine ihrer liebsten Erinnerungen an ihn ist aber mit der Jagd verknüpft. An jenem Tag im Hochsitz sahen sie beide so viele Rehe, dass sie es kaum glauben konnten. Am Ende erlegte Sammy zwei, doch eines war ihr Reh, so erzählte er das später allen, weil sie ihm Glück bei der Jagd gebracht hatte. Darüber war sie unglaublich stolz, das spürt sie wie heute.

An diese bedingungslose Liebe, unter der sie behütet waren, wachsen und sich entwickeln durften, erinnern die drei Mädchen sich besonders intensiv. An den großen Rückhalt, den der Vater in ihrem Leben bildete, seine grenzenlose Unterstützung. Natürlich auch im Sport, denn Sammy verpasste kein Spiel der Töchter, egal ob im Basketball, Fußball oder seiner eigenen großen Leidenschaft, dem Softball. Allison hat er darin nicht nur unterstützt, sondern auch trainiert – und es fühlte sich später an, als ob sie ihm mit ihrer Liebe zum Fußball, von der er sich nur zu gern anstecken ließ, etwas zurückgeben konnte. Die ungezählten Trainingsstunden in ihrem Garten, die Spieltage und seine Art, immer etwas Positives an ihrem Einsatz zu finden, auch dann noch, wenn ihr selbst doch klar war, sie hatte heute am Ball keinen guten Tag gehabt. Wenn Allison daran denkt, bricht das Vermissen wieder scharf und klar hervor. Manchmal glaubt sie, es ist ihre Art, ihn für immer in ihrem Leben zu behalten; durch diesen Schmerz, in dem auch all ihre Dankbarkeit steckt für jeden Tag, den sie mit ihm verbringen durfte. Oft sind es ihre Träume, in denen sie die Nähe zu ihm wieder und weiter sucht. Sie will nicht loslassen. Er ist der beste Teil ihrer selbst, davon ist sie überzeugt.

Ihrem Vater haben sie es zu verdanken, zu wissen, wie wichtig und wunderbare es ist, eine Familie zu haben, die fest zueinander steht. Das hat auch ihre Beziehung untereinander stark geprägt, glaubt Anna. Ihren eigenen Kindern versucht sie, diese Sicherheit weiterzugeben und sie ihren Großvater zumindest durch die Geschichten der Mutter und ihrer Schwestern erleben zu lassen. Er selbst war kein großer Redner, aber wenn er sprach, dann hatte es Bedeutung, war wohl überlegt – und alle hörten ihm zu. Viele Dinge, die er ihr in Worten mitgab, sind für immer sicher in Annas Herz aufgehoben, wo sie die Erinnerung an ihren Pops immer bei sich trägt. Es wird vielleicht ein Leben lang dauern, zu begreifen, was er ihr und den Schwestern alles mitgegeben hat, all die guten Beispiele, die er für sie gesetzt hat, zu erinnern. Sie spürt eine immense Dankbarkeit dafür, diesen wunderbaren Menschen zum Vater gehabt zu haben, seine Tochter sein zu dürfen. Daran kann auch sein Tod nichts ändern.

Es sind nicht nur die großen Gesten, es ist auch die wunderbare Kette skurriler Kleinigkeiten, die Sammy zu einem so besonderen Menschen machte und die Erinnerung an ihn bei den Schwestern so lebendig hält. Sonntags saßen sie oft auf der Couch, um die Autorennen zu sehen. Es dauerte nie lang, bis dem Vater die Augen zufielen, regelmäßig schaltete Lauren da auf ein anderes Programm um. Ihr Pops, hinter den geschlossenen Lidern, würde schläfrig behaupten, er verfolge das Rennen – und die Mädchen so unter amüsiertem Gekicher zurück schalten. Er liebte Countrymusik, und wenn er sie am Wochenende weckte, war das Haus erfüllt davon. Mit den musikalischen Helden der Töchter konnte er nicht viel anfangen und machte sich einen Spaß daraus, sie zu nachzuahmen. Unbezahlbar – seine wiegende Imitation von Axl Rose zu November Rain; bis heute kann Lauren den Song nicht hören, ohne bei der Erinnerung in Lachen auszubrechen. Er, der Halbitaliener, liebte Spaghetti, und es gehörte, erinnert sich Allison, zu den Grausamkeiten seiner Krankheit, dass er nach deren Ausbruch keine Tomaten mehr essen durfte. Abends naschten die Schwestern oft Eis, und die großen Kübel, die sie kauften, waren immer verblüffend schnell leer. Einmal, als Lauren von bösen Träumen geweckt in Annas Zimmer schlich, um bei der Schwester unter die Decke zu schlüpfen, sah sie Sammy, wie er, das Eis im Schoß, genüsslich schlemmend vor dem Fernseher saß. Damit wäre sein Geheimnis gelüftet gewesen, doch sie hat es bewahrt, bis heute.

Im Vorbeigehen pustete er den Mädchen gern Küsse zu. Er sagte ihnen oft, wie sehr er sie liebte, und obwohl diese Liebe in jeder seiner Gesten spürbar wurde, war es wunderschön, das auch zu hören. Dieser Moment als er auf der Couch schläft und ihr im Wachwerden erst einen Kuss zuwirft, dann zärtlich I love you zuflüstert, ist eines der letzten Bilder, das Lauren von ihrem Dad hat. Er verbrachte diese Tage am Ende seines Lebens, am Ende seiner Kraft, bevor die Krankheit ihn schließlich mit sich schleppte, zu Hause. Allison erinnert sich, wie ihr Pops sie an jenem Tag bat, das Haus nicht zu verlassen, weil er sie brauche. Was er damit signalisieren wollte, hat sie, die sich sonst ganz ohne Worte mit ihm verständigen konnte, erst später verstanden. Wie sollte sie ahnen, was ihnen bevorstand, wie ihr Leben sich für immer ändern würde. Als es ihm immer schlechter ging, riefen die Schwestern einen Krankenwagen. Lauren war diejenige, die den Vater begleitete, die bei ihm war, als er starb. Wie soll man einen Menschen loslassen, den man so liebt? An dieser Frage scheitern die drei Schwestern noch heute manchmal. Die einzige Antwort ist wohl, ihn eben nicht loszulassen: He’s with us wherevere we go. Die Liebe zu bewahren, die er gegeben hat: We carry your love every step of the way. Sie weiterzugeben an die Menschen, mit denen sie ihr Leben teilen.

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