Das Haus des Erinnerns in der Mainzer Flachsmarktstraße. (Foto: Clemens Hess)
Es gibt die Unbelehrbaren, die behaupten, Sport und Politik hätten nichts miteinander zu tun. Man kann sie auch als bequem bezeichnen, weil sie sich davor scheuen, Themen, die uns als Gesellschaft bewegen, anzuerkennen und sich damit auseinanderzusetzten. In Mainz herrscht zum Glück ein ganz anderes Klima und diesem ist es zu verdanken, dass der 15. Erinnerungstag im deutschen Fußball am 27. Januar nicht nur an diesem Datum selbst begangen wird, sondern als „Mainzer Erinnerungswochen“ auch mit einigen begleitenden Veranstaltungen.
Und so war am 15. Januar auf Einladung von Ente Bagdad, dem Fanprojekt Mainz und Mainz 05 im Bündnis „!Nie wieder“ Zvi Cohen Gast im „Haus des Erinnerns“ in der Flachsmarktstraße. Diesem bewegenden Abend habe ich mich in meiner wöchtenlichen Kolumne für die Allgemeine Zeitung gewidmet, die hier nachzulesen ist.
Zvi Cohen spielt auf seiner Mundharmonika. (Foto: Clemens Hess)
Was damals passiert ist, wissen wir – und wissen doch nicht. Wir haben darüber gehört und gelesen, in der Schule, als Kinder und junge Erwachsene. Trotzdem ist es nicht zu begreifen und der Schrecken, den die brutale Wahrheit dieser Jahre wieder und wieder ganz neu in uns auslöst, wenn sie von einem erzählt wird, der daran so unbeschreiblich gelitten hat, darf unseren Seelen niemals verloren gehen. Diese Geschichte darf sich nie wiederholen.
Danke an alle, die diesen Abend möglich gemacht haben.
Dann bist du plötzlich 40, schaust dich um und es gibt so viele Gründe, DANKE zu sagen, dass die Worte fehlen. Ich hatte einen ganz fabelhaften Geburtstag mit den engsten Herzmenschen und sehr viel Liebe. Und hier und auf allen Kanälen sind die wunderbarsten Nachrichten und Wünsche eingeflattert, so bedacht und schön, ich bin echt platt. Von Herzen danke. Ich bin ein Glückskind.
Bereits vor meinem Geburtstag hatte ich beschlossen, das Glück, von dem ich weiß, dass es mir im Leben beschieden ist, zu diesem speziellen Anlass teilen zu wollen. Und zwar in Verbindung mit meinem Mainz 05-Krimi Im Schatten der Arena.
Für jedes Exemplar, dessen Kauf mir bis zu meinem runden Geburtstag nachgewiesen wird, wollte ich 40 Cent an die DKMS Deutschland spenden, weitere 40 Cent für jedes Foto des Buches in den sozialen Medien. Jeweils 10 Cent sollten es für jeden Retweet oder Share meiner entsprechenden Hinweise bei Twitter und Facebook sein.
Mit einer Facebook-Aktion habe ich außerdem für den US-Ableger der DKMS gesammelt. Und damit nicht genug: „Nach dem Motto In den Farben getrennt, in der Sache vereint“, meldete sich SGE-Fan Christoph Genz bei mir und kündigte an, bei der Aktion mitmachen zu wollen.
Anlässlich seines anstehenden 50. Geburtstags wollte er für jede der beschriebenen Aktionen um meinen Krimi 50 Cent an die DKMS spenden.
Am Ende waren es 237 Buchverkäufe, dir mir mitgeteilt wurden. Insgesamt 47 teils überragende Bilder mit dem Krimi haben mich erreicht und die Beiträge auf Twitter und Facebook wurden 189 beziehungsweise 53 mal geteilt. Für mich ergab sich so eine Spendensumme von 165,30 Euro, die ich auf 175 Euro aufgerundet habe, was fünf Registrierungen entspricht.
Christoph hat ebenfalls bereits gespendet, nämlich 263 Euro. Bei der Aktion auf Facebook sind überragende 1141 Euro zusammengekommen, damit hätte ich nie gerechnet. Insgesamt habt ihr alle geholfen, 1579 Euro für die DKMS zusammenzutragen. Das ist wirklich der Hammer und ich bin jedem einzelnen dankbar für seinen Beitrag.
Am 22. September werde ich 40 Jahre alt. Entgegen der offenbar landläufigen Meinung, dies sei ein Tag, um sich heulend im Gebüsch zu verkriechen, freue ich mich darauf. Auch mit 39 finde ich Geburtstage noch ziemlich großartig, und wenn mich überhaupt etwas beschäftigt, dann die Frage, warum das manchen Leuten anders geht. Kuchen, Grüße, Kerzen, Umarmungen, Konfetti – what’s not to love? So lange ich nicht mit 40 feststellen sollte, dass Geburtstagstorten plötzlich nach Pups schmecken, kann mir nichts passieren.
Also, abgesehen davon, was uns allen passieren kann, nämlich ungewollt krank zu werden… Äh. Moment. Eben ging es noch um Konfetti. Was ist passiert?
Tja. Krebs ist leider ein sehr überraschender Gast, außerdem einer, der sich ausbreitet, ohne eingeladen worden zu sein und dessen Anwesenheit einfach alles ändert. Gesundheit ist das höchste Gut, das wir haben, ob mit 39 oder 83 Jahren. Ich bin wirklich super dankbar, dass mir meine – abgesehen von meinem zickigen Kreuz – keinen Kummer macht. Dieses Glück ist nicht selbstverständlich.
Ich habe deswegen vor einigen Wochen beschlossen, zu meinem 40 Geburtstag an die DKMS zu spenden. Wie viel Geld das am Ende wird, lege ich dabei in eure Hände: Für jedes Exemplar von „Im Schatten der Arena“, das seit Beginn der Aktion am 15. Juli 2018 bis zum 22. September verkauft wird (als Nachweis bitte Mail an mich), wandern 40 Cent in den Topf, ebenso für jedes Foto vom Krimi, das ich per Mail bekomme oder bei dem ich in den sozialen Netzwerken markiert werde. Gedeckelt ist die Aktion bei 555 Euro, was auch für mich ein ordentlicher Batzen wäre.
Angekündigt habe ich das auf Twitter und Facebook und wer die jeweiligen Beiträge dort teilt, sorgt für jeweils weitere 10 Cent im Spendentopf.
Am 22. September werde ich 40. ? Für jedes Exemplar von #ImSchattenderArena, das ihr bis dahin kauft, spende ich 40 Cent an die @DKMS_de. Für jeden Tweet mit einem Foto vom Krimi weitere 40 und für jeden RT dieses Tweets nochmal 10 Cent. Lest und tut Gutes. ?? pic.twitter.com/2UyS7pPnWV
Ich habe mich sehr bewusst dafür entschieden, wie schon bei meiner Benefizlesung gemeinsam mit Lotto Rheinland-Pfalz in deren Loge des 05-Stadions, die DKMS für diese Aktion auszuwählen. Das liegt zum einen daran, wie sehr ich die Arbeit der Organisation schätze. Zum anderen möchte ich auch die Erinnerung an Toni Marino weiterleben lassen, die nach langem, tapferen Kampf gegen die Leukämie am 26. Dezember 2016 gestorben ist. Der September ist in den USA Childhood Cancer Awareness Month und mit meinem September-Geburtstag passt das doppelt.
Natürlich freue ich mich über jeden, der sich an der Aktion beteiligt und ganz besonders über alle, die sich zusätzlich bei der DKMS registrieren lassen. Außerdem könnt ihr auch selbst an die Organisation spenden, jeder Cent zählt. Deswegen habe ich mich nach längerem Abwägen dazu entschieden, zudem bei Facebook die bekannte Spenden-Funktion für Geburtstagskinder zu nutzen. Wer von euch mag (und kann!): Ich freue mich über alle, die mithelfen. Wichtig ist mir aber, zu betonen, es soll sich davon niemand unter Druck gesetzt fühlen. Es ist letztlich mein Weg und ich bin der Überzeugung, dass jeder Mensch ganz für sich entscheiden soll, wie und wo er versuchen will, die Welt ein bisschen besser zu machen.
In diesem speziellen Fall meinen Weg mitgehen möchte Christoph Genz: Der Eintracht-Fan aus Limburg hat sich nach dem wunderbaren Motto „In den Farben getrennt, in der Sache vereint“ bei mir gemeldet und wird für jede Aktion rund um mein Buch bis zum 22.9. (also Kauf, Foto, Retweet und Share) anlässlich seines bevorstehenden 50. Geburtstages weitere 50 Cent (!) an die DKMS spenden. Das ist wirklich unfassbar großartig und freut mich sehr.
Eine schöne Gelegenheit, Bücher vor diesem Datum noch bei mir persönlich zu kaufen, bietet sich am Donnerstag, 13. September. Dann lese ich im Fanhaus aus „Im Schatten der Arena“ und freue mich über viele Gäste und natürlich Buchkäufer. Bis dahin schon mal ein ganz großes Dankeschön für euer Interesse und eure Unterstützung! #fuckcancer #foxyforty #ImSchattenderArena
Es ist keine revolutionäre Idee, Sport und den guten Zweck zusammenzubringen. Es ist aber jedes Mal aufs Neue eine gute. Rund um den Fußball passiert gerade sehr viel Mist, umso wichtiger ist es, auch die positiven Aktionen in die Welt zu tragen.
Zu denen gehört die #Saisonspende, die unter diesem Hashtag in der aktuellen Saison zum zweiten Mal läuft und bislang vor allem durch Twitter-User getragen wird. Initiatorin war im letzten August Sarah, selbst Anhängerin des FC Köln. Ihr Tweet, in dem sie ankündigte, für jedes Tor von Leonardo Bittencourt 21 Euro zu spenden, verbreitetet sich auch dank des #Hashtags schnell und die Aktion fand viele Nachahmer. Das war damals unter anderem bei RP Online nachzulesen.
#Saisonspende, die. Mittel, um mit der Fußballliebe Gutes zu tun. Ich bin sehr gern dabei – und ihr? 1 Euro pro Punkt des @1FSVMainz05 50 Cent pro Tor eines Spielers aus dem eigenen Nachwuchs 5 Euro pro Runde im DFB-Pokal Empfänger wird @EnteBagdad. ❤️
Nun, da die Zweitligasaison gerade begonnen hat und auch die im Oberhaus kurz vor dem Anpfiff steht, wird der Hashtag wieder mit Leben gefüllt. Fußballfans zahlreicher Verein überlegen sich, wen sie wie unterstützen, wenn Spieler des eigenen Vereins ein Tor schießen, die Mannschaft in einem Wettbewerb weiterkommt oder sonstige Erfolge feiert. Die eigene Begeisterung am Sport wird zum Motor dafür, anderen etwas Gutes zu tun. Das finde ich großartig und wichtig. Deshalb möchte ich die Saisonspende auch über Twitter hinaus noch ein bisschen weiter publik machen – und mich natürlich selbst beteiligen.
Es wäre schön, wenn die Aktion viele weitere Nachahmer findet. Jeder gibt, was er kann, niemand soll sich dabei übernehmen und viele von uns sind sicher schon an anderen Stellen sozial oder mit Spenden aktiv. Will heißen, kleine Beträge sind absolut prima, jeder Cent zählt. Und je mehr Fans mitmachen, umso größer ist der Effekt. Wer seine Saisonspende rund um Mainz 05 anlegt, kann Petra auf Twitter oder Facebook darüber informieren und wird in die 05-Liste aufgenommen. Und wer weiß, vielleicht beteiligt sich am Ende auch unser Verein?
Meine Saisonspende geht an den FC Ente Bagdad. Die Arbeit des buntesten Hobby-Fußballclubs der Welt bewundere ich schon länger aus der Ferne, diese Woche hatte ich außerdem das große Vergnügen, mit dem Maître de la Toile Stefan Schirmer eine neue Folge Wortpiratin rot-weiß zu drehen (VÖ 15. August). Dabei zu erleben, mit welcher Leidenschaft die Enten sich einsetzen für eine offene, empathische Gesellschaft, hat mir die Entscheidung leicht gemacht.
Beteiligt euch zahlreich.
Fußball ist Sport.
Fußball ist Liebe.
Fußball ist bunt.
Fußball sind wir.
Während die meisten von uns im üblichen Weihnachtsendstress langsam auch Vorfreude auf das Fest verspüren, steht zugleich für viele Menschen das erste Weihnachten ohne einen geliebten Angehörigen vor der Tür. Gerade in den letzten Tagen denke ich viel darüber nach, von wem auch ich mich in den letzten zwölf Monaten verabschieden musste – und an deren allerengste Liebste, für die diese Zeit besonders schwierig und traurig ist.
Großes Kämpferherz: We will always be Team Toni.
Dabei wandern meine Gedanken auch zu Toni Macaroni, die am 26. Dezember des letzten Jahres ihren tapferen, langen Kampf gegen die Leukämie verloren hat. Ihre Mama Lacy, mit der ich seit meinem Austauschjahr in Mississippi Mitte der Neunziger verbunden bin, hat kürzlich auf ihrer Facebook-Seite beschrieben, wie sie nun, ein Jahr später, erstmals die Kraft gefunden hat, Tonis Krankenhaustasche aus dem letzten Dezember auszuräumen.
Es gibt viele Abschiede, an denen wir nichts ändern können; uns bleibt nur, Wege zu finden, um damit zu leben. Kraft zu sammeln, um weiterzumachen. Im Kampf gegen Blutkrebs aber können wir alle gemeinsam und jeder Einzelne von uns einen Part übernehmen. Es ist so einfach, sich bei der DKMS als Spender zu registrieren – und jede Registrierung gibt Menschen, die gegen diese Krankheit kämpfen, Hoffnung, weil ihr Ergebnis eine lebensrettende Spende sein kann.
Deswegen unterstütze ich die Arbeit der DKMS und freue mich über jeden, der sich ebenfalls dazu entschließt. Für das ausgehende Jahr hat die Organisation sich eine besondere Aktion ausgedacht, und unter anderem darüber habe ich mit Magdalena Misiura gesprochen.
Spende statt Böller: Ein Feuerwerk fürs Leben (Foto: DKMS/Pixabay).
Liebe Magdalena, vielen Dank, dass du dir Zeit nimmst für meine Fragen. Wenn ich mit Leuten über eine Registrierung als Stammzellspender bei der DKMS spreche, werde ich oft gefragt, wieso dabei Geld eine Rolle spielt und ihr Spenden einwerbt. Kannst du das kurz erklären?
Die Bestimmung der Gewebemerkmale, auch HLA-Typisierung genannt, ist eine aufwändige Laboruntersuchung, so dass der DKMS für jede Neuaufnahme eines potenziellen Lebensspenders Kosten in Höhe von derzeit 35 Euro entstehen. Die Krankenkassen in Deutschland übernehmen die Kosten für die Aufnahme neuer Stammzellspender nicht. Sie vergüten ausschließlich Leistungen und Behandlungskosten für einen konkreten Patienten. Aus diesem Grund sind wir für den weiteren Ausbau unserer Datei selbst verantwortlich. Wir möchten jedem Menschen, der die finanziellen Möglichkeiten nicht hat, die Registrierung ermöglichen. Daher bitten wir auch in unserer Öffentlichkeitsarbeit um finanzielle Unterstützung.
Die gute Nachricht ist, die Kosten der Registrierung sind über die Jahre immer weiter gesunken: von anfangs 600 Mark auf heute 35 Euro. Wodurch war das möglich?
Ja, wir haben uns sehr gefreut, im September zu verkünden, dass die Registrierungskosten erneut gesenkt wurden. Durch labortechnische Innovationen und die stetige Weiterentwicklung des Typisierungsprozesses durch unser DKMS Life Science Lab konnten wir die Kosten pro Neuregistrierung in den letzten Jahren extrem senken. Wir hoffen, dass diese Entwicklung so weitergeht.
Lukas ist der 50.000 DKMS-Spender. (Foto: DKMS/Patric Fouad)
Woran liegt es, dass nur ein Drittel der Blutkrebspatienten Spender innerhalb der Familie finden? Und welche Faktoren sind ausschlaggebend dafür, dass ein Spender passt?
Um als Spender für einen bestimmten Patienten in Frage zu kommen, müssen die HLA-Merkmale – das sind Gewebemerkmale – von beiden übereinstimmen. Innerhalb der Familie ist die Wahrscheinlichkeit einer Übereinstimmung am größten, da die Gewebemerkmale vererbt werden. Ein Kind erhält die Gewebemerkmale je zur Hälfte von Vater und Mutter. Eltern sind im Regelfall nur haploidente Spender, das heißt ihre Gewebemerkmale passen nur zur Hälfte. Die Wahrscheinlichkeit der Übereinstimmung unter Geschwistern ist hingegen am höchsten, daher werden diese in der Familie zuerst als mögliche Spender getestet. 30 Prozent der Patienten finden auf diese Weise den geeigneten Familienspender. Der Großteil ist somit auf einen fremden Spender angewiesen. Entscheidend für die Passgenauigkeit von Spender und Empfänger sind mindestens zehn Gewebemerkmale. Die Wahrscheinlichkeit, einen passenden Spender außerhalb der Familie zu finden, liegt bei 1:20.000 bis zu 1:mehreren Millionen. Daher ist es stets etwas Besonderes, wenn beispielsweise ein deutscher Spender einem indischen Patienten helfen kann. Wir sprechen deswegen metaphorisch auch von der Nadel im Heuhaufen.
Wie kann ich mir die Suche nach einem geeigneten Spender vorstellen? Vermutlich werden zu Beginn die relevanten Daten durch eure Systeme geschickt, richtig? Wie geht’s dann weiter?
Wenn der Arzt eines Patienten sich für eine allogene Transplantation entscheidet, erteilt er gemeinsam mit der Transplantationsklinik dem Zentralen Knochenmarkspender-Register Deutschland (kurz ZKRD) in Ulm den Auftrag zur Fremdspendersuche. Beim ZKRD sind alle deutschen Spenderdaten (auch die von DKMS-Spendern) anonym erfasst. Um einen potentiellen Spender zu finden, müssen die Gewebemerkmale von Spender und Patient verglichen werden. Du kannst Dir sicherlich vorstellen, dies ist ein sowohl organisatorisch als auch EDV-technisch äußerst komplexer Vorgang. Mit Hilfe eines Spenderauswahlprogramms werden dann mögliche Spender für einen Patienten ermittelt und zusammengefasst. Die Spenderliste wird täglich aktualisiert und enthält neben den HLA-Daten noch weitere Auswahlkriterien wie das Alter und das Geschlecht des Spenders. Kommt ein DKMS-Spender für einen Patienten in Frage, bekommen wir eine Info vom ZKRD und kontaktieren den Spender. Erst nachdem wir Aufklärungsgespräche geführt und alle notwendigen Termine mit dem Spender gemacht haben beginnt das Transplantationszentrum mit der Vorbereitung des Patienten auf die Transplantation.
Die DKMS hat inzwischen fünf Standorte. Welche sind das und wie funktioniert international die Zusammenarbeit? Macht es einen Unterschied, ob Patient und Spender aus demselben Land kommen?
Wir arbeiten daran, die Situation für Blutkrebspatienten weltweit zu verbessern, aus diesem Grund sind wir auch seit vielen Jahren international tätig. Heute sind wir in Deutschland, USA, Polen, Spanien und UK aktiv. Wir haben eine internationale Abteilung, die dafür verantwortlich ist, dass an allen DKMS-Standorten die gleichen Standards herrschen. Trotzdem gehen wir auf die Herausforderungen wie auch die kulturellen Unterschiede so individuell wie möglich ein. Wir haben früh erkannt, dass bei der Bekämpfung von Blutkrebs eine länderübergreifende Zusammenarbeit unabdingbar und Vielfalt besonders wichtig ist. Durch die Mobilität der letzten Jahrzehnte hat sich in vielen Regionen der Welt ein regionaler Mix ergeben. Oft ist es so, dass die Elternteile unterschiedlicher Herkunft sind und diese Genetik-Kombinationen auch an ihren Nachwuchs weitergeben. Das ist auch der Grund, warum wir bei der Registrierung auch die ethnische Herkunft abfragen. Oft ist ein Mensch mit der gleichen Abstammung eher als Stammzellspender für einen Blutkrebspatienten geeignet als ein Mensch mit einer anderen Herkunft. Aber wie schon vorhin erwähnt kann es auch vorkommen, dass dein genetischer Zwilling am anderen Ende der Welt wohnt. Bis heute haben über 67.000 DKMS-Spender Patienten auf der Welt eine neue Lebenschance gegeben.
Mund auf, Stäbchen rein, Spender sein. (Foto: DKMS/Valéry Kloubert)
Es gibt neben der Registrierung und der Geldspende weitere, super einfache Wege, um die DKMS zu unterstützen. Das geht zum Beispiel bei jedem Einkauf über Amazon oder andere Onlineshops. Kannst du das System kurz erklären?
Was ist schöner, als online shoppen zu gehen und dabei gleichzeitig etwas Gutes zu tun? Für jeden Einkauf, den man über unsere Seite startet und abschließt, erhalten wir automatisch eine Geldspende von bis zu 10%. Für den Online-Shopper bedeutet das keinen Cent Mehrkosten. Einfach Lieblingsshop auswählen, ganz normal einkaufen und damit ganz easy etwas Gutes tun. Viele wissen auch nicht, dass sie Payback Punkte für eine gute Tat einsetzen können. Über diese Seite kann man die Punkte (1 Punkt = 1 Cent) an uns spenden.
Zum Jahreswechsel habt ihr euch eine besondere Aktion ausgedacht, um Aufmerksamkeit für die DKMS zu schaffen. Sie läuft unter dem Stichwort „Dein Feuerwerk fürs Leben!“
Was ist dabei die Idee?
Dieses Jahr geben Menschen im Schnitt etwa 37 Euro für Silvesterfeuerwerk aus. Das ist fast genauso viel wie uns die Finanzierung einer Registrierung kostet (€ 35). Wir möchten mit unserer Aktion „Dein Feuerwerk fürs Leben!“ Menschen motivieren, das Geld an die DKMS zu spenden, anstatt es für Böller und Raketen auszugeben. Alles rund um die Aktion findet ihr hier.
Vielen Dank für deine Zeit und viel Erfolg weiterhin!
Frohe Weihnachten und ein gutes neues Jahr aus dem Wortpiratin-Büro. (Foto: privat)
Was bleibt?
Ich wünsche allen, die in diesem Jahr meine Beiträge gelesen haben, ein frohes Fest und einen guten Rutsch. Und ich hoffe, der eine oder die andere hat sowohl Lust als auch die Möglichkeit, zum Ende des Jahres die Aktion der DKMS zu unterstützen. Es würde ja für die meisten von uns nicht heißen, die Böller stattdessen steckenzulassen, wenn das persönliche Silvesterfeuerwerk eben dazu gehört. Aber man kann die 37 Euro zweimal ausgeben, um etwas Gutes zu tun.
Und sich im neuen Jahr gleich noch registrieren lassen.
Für dieses unbekannte 2018 wünsche ich euch und uns allen nur das Beste, schöne Momente, wertvolle Begegnungen und natürlich: Gesundheit. Wir lesen uns.
