DKMS: Dein Feuerwerk fürs Leben | Always Team Toni

Während die meisten von uns im üblichen Weihnachtsendstress langsam auch Vorfreude auf das Fest verspüren, steht zugleich für viele Menschen das erste Weihnachten ohne einen geliebten Angehörigen vor der Tür. Gerade in den letzten Tagen denke ich viel darüber nach, von wem auch ich mich in den letzten zwölf Monaten verabschieden musste – und an deren allerengste Liebste, für die diese Zeit besonders schwierig und traurig ist.

Großes Kämpferherz: We will always be Team Toni.

Großes Kämpferherz: We will always be Team Toni.

Dabei wandern meine Gedanken auch zu Toni Macaroni, die am 26. Dezember des letzten Jahres ihren tapferen, langen Kampf gegen die Leukämie verloren hat. Ihre Mama Lacy, mit der ich seit meinem Austauschjahr in Mississippi Mitte der Neunziger verbunden bin, hat kürzlich auf ihrer Facebook-Seite beschrieben, wie sie nun, ein Jahr später, erstmals die Kraft gefunden hat, Tonis Krankenhaustasche aus dem letzten Dezember auszuräumen.

Es gibt viele Abschiede, an denen wir nichts ändern können; uns bleibt nur, Wege zu finden, um damit zu leben. Kraft zu sammeln, um weiterzumachen. Im Kampf gegen Blutkrebs aber können wir alle gemeinsam und jeder Einzelne von uns einen Part übernehmen. Es ist so einfach, sich bei der DKMS als Spender zu registrieren – und jede Registrierung gibt Menschen, die gegen diese Krankheit kämpfen, Hoffnung, weil ihr Ergebnis eine lebensrettende Spende sein kann.

Deswegen unterstütze ich die Arbeit der DKMS und freue mich über jeden, der sich ebenfalls dazu entschließt. Für das ausgehende Jahr hat die Organisation sich eine besondere Aktion ausgedacht, und unter anderem darüber habe ich mit Magdalena Misiura gesprochen.

Spende statt Böller: Ein Feuerwerk fürs Leben.

Spende statt Böller: Ein Feuerwerk fürs Leben (Foto: DKMS/Pixabay).

Liebe Magdalena, vielen Dank, dass du dir Zeit nimmst für meine Fragen. Wenn ich mit Leuten über eine Registrierung als Stammzellspender bei der DKMS spreche, werde ich oft gefragt, wieso dabei Geld eine Rolle spielt und ihr Spenden einwerbt. Kannst du das kurz erklären?
Die Bestimmung der Gewebemerkmale, auch HLA-Typisierung genannt, ist eine aufwändige Laboruntersuchung, so dass der DKMS für jede Neuaufnahme eines potenziellen Lebensspenders Kosten in Höhe von derzeit 35 Euro entstehen. Die Krankenkassen in Deutschland übernehmen die Kosten für die Aufnahme neuer Stammzellspender nicht. Sie vergüten ausschließlich Leistungen und Behandlungskosten für einen konkreten Patienten. Aus diesem Grund sind wir für den weiteren Ausbau unserer Datei selbst verantwortlich. Wir möchten jedem Menschen, der die finanziellen Möglichkeiten nicht hat, die Registrierung ermöglichen. Daher bitten wir auch in unserer Öffentlichkeitsarbeit um finanzielle Unterstützung.

Die gute Nachricht ist, die Kosten der Registrierung sind über die Jahre immer weiter gesunken: von anfangs 600 Mark auf heute 35 Euro. Wodurch war das möglich?
Ja, wir haben uns sehr gefreut, im September zu verkünden, dass die Registrierungskosten erneut gesenkt wurden. Durch labortechnische Innovationen und die stetige Weiterentwicklung des Typisierungsprozesses durch unser DKMS Life Science Lab konnten wir die Kosten pro Neuregistrierung in den letzten Jahren extrem senken. Wir hoffen, dass diese Entwicklung so weitergeht.

Lukas ist der 50.000 DKMS-Spender. (Foto © DKMS/Patric Fouad)

Lukas ist der 50.000 DKMS-Spender. (Foto: DKMS/Patric Fouad)

Woran liegt es, dass nur ein Drittel der Blutkrebspatienten Spender innerhalb der Familie finden? Und welche Faktoren sind ausschlaggebend dafür, dass ein Spender passt?
Um als Spender für einen bestimmten Patienten in Frage zu kommen, müssen die HLA-Merkmale – das sind Gewebemerkmale – von beiden übereinstimmen. Innerhalb der Familie ist die Wahrscheinlichkeit einer Übereinstimmung am größten, da die Gewebemerkmale vererbt werden. Ein Kind erhält die Gewebemerkmale je zur Hälfte von Vater und Mutter. Eltern sind im Regelfall nur haploidente Spender, das heißt ihre Gewebemerkmale passen nur zur Hälfte. Die Wahrscheinlichkeit der Übereinstimmung unter Geschwistern ist hingegen am höchsten, daher werden diese in der Familie zuerst als mögliche Spender getestet. 30 Prozent der Patienten finden auf diese Weise den geeigneten Familienspender. Der Großteil ist somit auf einen fremden Spender angewiesen. Entscheidend für die Passgenauigkeit von Spender und Empfänger sind mindestens zehn Gewebemerkmale. Die Wahrscheinlichkeit, einen passenden Spender außerhalb der Familie zu finden, liegt bei 1:20.000 bis zu 1:mehreren Millionen. Daher ist es stets etwas Besonderes, wenn beispielsweise ein deutscher Spender einem indischen Patienten helfen kann. Wir sprechen deswegen metaphorisch auch von der Nadel im Heuhaufen.

Wie kann ich mir die Suche nach einem geeigneten Spender vorstellen? Vermutlich werden zu Beginn die relevanten Daten durch eure Systeme geschickt, richtig? Wie geht’s dann weiter?
Wenn der Arzt eines Patienten sich für eine allogene Transplantation entscheidet, erteilt er gemeinsam mit der Transplantationsklinik dem Zentralen Knochenmarkspender-Register Deutschland (kurz ZKRD) in Ulm den Auftrag zur Fremdspendersuche. Beim ZKRD sind alle deutschen Spenderdaten (auch die von DKMS-Spendern) anonym erfasst. Um einen potentiellen Spender zu finden, müssen die Gewebemerkmale von Spender und Patient verglichen werden. Du kannst Dir sicherlich vorstellen, dies ist ein sowohl organisatorisch als auch EDV-technisch äußerst komplexer Vorgang. Mit Hilfe eines Spenderauswahlprogramms werden dann mögliche Spender für einen Patienten ermittelt und zusammengefasst. Die Spenderliste wird täglich aktualisiert und enthält neben den HLA-Daten noch weitere Auswahlkriterien wie das Alter und das Geschlecht des Spenders. Kommt ein DKMS-Spender für einen Patienten in Frage, bekommen wir eine Info vom ZKRD und kontaktieren den Spender. Erst nachdem wir Aufklärungsgespräche geführt und alle notwendigen Termine mit dem Spender gemacht haben beginnt das Transplantationszentrum mit der Vorbereitung des Patienten auf die Transplantation.

Die DKMS hat inzwischen fünf Standorte. Welche sind das und wie funktioniert international die Zusammenarbeit? Macht es einen Unterschied, ob Patient und Spender aus demselben Land kommen?
Wir arbeiten daran, die Situation für Blutkrebspatienten weltweit zu verbessern, aus diesem Grund sind wir auch seit vielen Jahren international tätig. Heute sind wir in Deutschland, USA, Polen, Spanien und UK aktiv. Wir haben eine internationale Abteilung, die dafür verantwortlich ist, dass an allen DKMS-Standorten die gleichen Standards herrschen. Trotzdem gehen wir auf die Herausforderungen wie auch die kulturellen Unterschiede so individuell wie möglich ein. Wir haben früh erkannt, dass bei der Bekämpfung von Blutkrebs eine länderübergreifende Zusammenarbeit unabdingbar und Vielfalt besonders wichtig ist. Durch die Mobilität der letzten Jahrzehnte hat sich in vielen Regionen der Welt ein regionaler Mix ergeben. Oft ist es so, dass die Elternteile unterschiedlicher Herkunft sind und diese Genetik-Kombinationen auch an ihren Nachwuchs weitergeben. Das ist auch der Grund, warum wir bei der Registrierung auch die ethnische Herkunft abfragen. Oft ist ein Mensch mit der gleichen Abstammung eher als Stammzellspender für einen Blutkrebspatienten geeignet als ein Mensch mit einer anderen Herkunft. Aber wie schon vorhin erwähnt kann es auch vorkommen, dass dein genetischer Zwilling am anderen Ende der Welt wohnt. Bis heute haben über 67.000 DKMS-Spender Patienten auf der Welt eine neue Lebenschance gegeben.

Mund auf, Stäbchen rein, Spender sein. (Foto: © DKMS/Valéry Kloubert)

Mund auf, Stäbchen rein, Spender sein. (Foto: DKMS/Valéry Kloubert)

Es gibt neben der Registrierung und der Geldspende weitere, super einfache Wege, um die DKMS zu unterstützen. Das geht zum Beispiel bei jedem Einkauf über Amazon oder andere Onlineshops. Kannst du das System kurz erklären?
Was ist schöner, als online shoppen zu gehen und dabei gleichzeitig etwas Gutes zu tun? Für jeden Einkauf, den man über unsere Seite startet und abschließt, erhalten wir automatisch eine Geldspende von bis zu 10%. Für den Online-Shopper bedeutet das keinen Cent Mehrkosten. Einfach Lieblingsshop auswählen, ganz normal einkaufen und damit ganz easy etwas Gutes tun. Viele wissen auch nicht, dass sie Payback Punkte für eine gute Tat einsetzen können. Über diese Seite kann man die Punkte (1 Punkt = 1 Cent) an uns spenden.

Zum Jahreswechsel habt ihr euch eine besondere Aktion ausgedacht, um Aufmerksamkeit für die DKMS zu schaffen. Sie läuft unter dem Stichwort „Dein Feuerwerk fürs Leben!“
Was ist dabei die Idee?

Dieses Jahr geben Menschen im Schnitt etwa 37 Euro für Silvesterfeuerwerk aus. Das ist fast genauso viel wie uns die Finanzierung einer Registrierung kostet (€ 35). Wir möchten mit unserer Aktion „Dein Feuerwerk fürs Leben!“ Menschen motivieren, das Geld an die DKMS zu spenden, anstatt es für Böller und Raketen auszugeben. Alles rund um die Aktion findet ihr hier.

Vielen Dank für deine Zeit und viel Erfolg weiterhin!

Frohe Weihnachten und ein gutes neues Jahr aus dem Wortpiratin-Büro. (Foto: privat)

Frohe Weihnachten und ein gutes neues Jahr aus dem Wortpiratin-Büro. (Foto: privat)

Was bleibt?

Ich wünsche allen, die in diesem Jahr meine Beiträge gelesen haben, ein frohes Fest und einen guten Rutsch. Und ich hoffe, der eine oder die andere hat sowohl Lust als auch die Möglichkeit, zum Ende des Jahres die Aktion der DKMS zu unterstützen. Es würde ja für die meisten von uns nicht heißen, die Böller stattdessen steckenzulassen, wenn das persönliche Silvesterfeuerwerk eben dazu gehört. Aber man kann die 37 Euro zweimal ausgeben, um etwas Gutes zu tun.

Und sich im neuen Jahr gleich noch registrieren lassen.

Für dieses unbekannte 2018 wünsche ich euch und uns allen nur das Beste, schöne Momente, wertvolle Begegnungen und natürlich: Gesundheit. Wir lesen uns.

Sunshine Blogger Award: Wortpiratin Feuer und Flamme

Kennt ihr den „Sunshine Blogger Award“? Dahinter steckt die schöne Idee, dass Blogger andere Blogger nominieren, von denen sie sich inspiriert fühlen oder deren Texte und Bilder bei ihnen wie Sonnenstrahlen den Tag erhellen. Ich wurde nominiert von Sabine Harnau, die „Support on Fire“ zum Motto ihres StartUps From Scratch gemacht hat. Dankeschön!

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Hier zunächst meine Antworten auf ihre wunderbaren Fragen.

Erzähl uns ein bisschen über dich.

1. Wie ist die Idee für dein Blog entstanden?
Es gab tatsächlich nicht die Idee, sondern mehr eine zufällige Entstehungsphase. Vor vielen Jahren habe ich bei NEON online Texte veröffentlicht und kurzzeitig auch bei jetzt. Irgendwann kam die Frage auf, welche Rechte man dabei an die Plattformen abtritt und mir war dann schnell klar, dass ich lieber eine eigene Homebase für meine Texte schaffen möchte. Anfangs habe ich hauptsächlich Kurzgeschichten und Gedichte veröffentlicht, der tatsächliche Blog kam etwas später und existiert inzwischen seit rund zehn Jahren.

2. Steht dein Blog für bestimmte ethische Werte? Wenn ja, welche?
Ich weiß nicht, inwieweit der Blog selbst tatsächlich für etwas steht in der Wahrnehmung der Leser, aber natürlich vertrete ich als Mensch bestimmte Werte. An denen orientiert sich das, worüber ich schreibe – und wie ich es tue. Als Erstes würde ich da den Umgang miteinander nennen. Menschen mit Respekt zu begegnen sollte eine Selbstverständlichkeit sein, aber im Moment kann man leider beobachten, dass diese Grundvoraussetzung oft fehlt.
Ich glaube, wie wir andere behandeln, sagt viel über unseren Charakter. Ich bin sehr unzufrieden, wenn ich im Nachhinein merke, dass ich meinem Gegenüber nicht gerecht geworden bin. Das ist etwas, woran ich für mich immer arbeite. Und ich denke, viele Texte reflektieren das.

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3. Wie oft bloggst du, und wieso?
Gerade versuche ich, es wirklich regelmäßig einmal in der Woche hinzubekommen. Das ist aber gar nicht so einfach, weil ich aus Journalistin und Autorin ja beruflich ohnehin jeden Tag schreibe. Eine aktuelle Rubrik im Blog ist die „Gegnerbetrachtung“, in der ich mit Bloggern, Fans und Journalisten über den nächsten Auswärtsgegner von Mainz 05 spreche. Das tue ich tatsächlich regelmäßig. Ansonsten schreibe ich über alles Mögliche: Leben, Liebe, Fußball, Katzen oder Themen, über die ich stolpere und die mich bewegen.

Hier bei From Scratch arbeiten wir mit Firmen, die kreativ sind und das Herz am rechten Fleck haben. Unser Spezialgebiet: Service-Kommunikation, die Kunden „Feuer und Flamme“ macht.

4. Was denkst du — sind Kreativität und Werte miteinander verbunden?
Klar, auf jeden Fall. Die Werte, die ein Mensch hat, sind Teil seiner Persönlichkeit und Kreativität hat auch immer mit Persönlichkeit zu tun.

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5. Mal vom Bloggen abgesehen: Wirst du noch anders kreativ?
Ich habe kürzlich einen Malkurs besucht. Das war lustig, aber letztlich bin ich dafür zu ungeduldig, was leider auch für alles gilt, das in den Bereich Handarbeit fällt. Allerdings glaube ich, man legt als kreativer Mensch diese Eigenschaft ja nicht ab. Vermutlich gehe ich auch den Wocheneinkauf oder die Einrichtung meines Arbeitszimmers anders an als jemand, der eher keinen kreativen Zugang zu Themen hat.

6. Hattest du mal Kontakt mit einer Firma, deren Kundenservice dich „Feuer und Flamme“ gemacht hat?
Wer in Sachen Service wirklich alles toppt, was ich bislang erfahren habe, ist die Online-Druckerei MOO. Die gehen einfach großartig mit Feedback um und präsentieren gute, faire Lösungen, das hat mich schon mehrfach begeistert. Oftmals frage ich mich dann, wie es sein kann, dass gerade Onlineunternehmen da die Nase so vorn haben. Und dann zeigt dir dein Alltag das Gegenteil: Wir hatten kürzlich echten Kummer wegen eines verstopften Rohres, und zwei Stunden nach meinem verzweifelten Anruf stand ein Installateur, bei dem wir bislang nicht mal Kunde waren, in unserer Küche, hat ruckzuck alles erledigt und auch die Rechnung hinterher war absolut fair. Da war ich tatsächlich Feuer und Flamme.

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7. Was haben Werte mit gutem Service zu tun?
Ich bin wie gesagt der festen Überzeugung, Werte mache einen großen Teil dessen aus, wie wir die Welt sehen. Daraus folgt, dass sie auch Motor sind, wenn wir handeln – und prägen, wie wir das tun. Service wiederum bedarf ja einer Handlung. Mit guten Werten lässt sich also toller Service erreichen, mit schlechten ist auch der Service mies.

Wir arbeiten hauptsächlich auf drei Arten mit unseren Firmenkunden: Richtig gute Servicetexte, Trainingsworkshops für Callcenter und strategische Projekte.

8. Was willst du als Kundin nie wieder von einer Firma hören (oder lesen)?
„Das haben wir schon immer so gemacht.“

9. Wenn du wählen müsstest — hättest du dann lieber eine schnelle oder eine persönliche Antwort?
In puncto Mails am allerliebsten beides: Eine schnelle, die mir signalisiert, ich bin dort im System angekommen und klemme nicht im Spamordner, gefolgt von einer persönlichen, bei der ich dann auch nicht ungeduldig bin. Bei anderen Kommunikationsformen darf die schnelle wegfallen.

Last, but not least:

10. Was ist dein Lieblingswitz?
Ganz, ganz schlimm, aber bei mir ist einfach seit Kindertagen einer hängengeblieben, den ich bis heute mit Leidenschaft und Überzeugung erzähle: „Kommt’ne Kuh zum Polizist und sagt, mein Mann ist auch ein Bulle.“ Ich entschuldige mich höflichst…

Ich nominiere mit Sonne im Herzen:

Andrea Harmonika
Familie, Chaos, Liebe, Alltag, Politik.
Es ist unmöglich, diesen Blog zu lesen, ohne sich in seine Autorin zu verlieben

Der Wochenendrebell
Fußball, Familie, Autismus, Liebe, Reisen.
Wer die Wochenendrebellen nicht kennt, ist selbst schuld.

Meenzer on Tour
Fußball; ist Sport | ist Liebe | ist Politik | ist Gesellschaftsspiegel.
Nur der FSV, in Worten und Bildern.

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Das sind meine Fragen:

1. Wann und wie schafft ihr die Zeit für eure Blogs?
2. Was ist euch beim Verfassen der Texte wichtig, worauf legt ihr Wert?
3. Welche Musik läuft, während ihr bloggt?
4. Stream, CD-Player oder Plattenspieler?
5. Kauft ihr eigentlich noch Bücher? Was habt ihr zuletzt gelesen?
6. Ihr habt jeder selbst ein Buch geschrieben. Wem sollte ich es zu Weihnachten schenken?
7. Wie viel Privates lasst ihr im Blog zu? Und wo setzt ihr Grenzen?
8. Wie bereichern euch die sozialen Netzwerke? Und wo werden sie zur Belastung?
9. Wir sitzen alle viel zu viel am Schreibtisch. Was ist euer Ausgleich?
10. Wenn ich eure Stadt besuche, was sollte ich mir unbedingt anschauen?
11. Habt ihr eine Lieblingszahl? Und einen Lieblingsbuchstaben?
12. Mit welcher realen oder fiktiven Person würdet ihr gerne ein Bier trinken gehen?
13. Wem schenkt ihr einen Adventskalender?
14. Welches soziale Projekt liegt euch am Herzen?
15. Und zuletzt – die klaue ich von Sabine – was ist euer Lieblingswitz?

Vielen Dank und viel Spaß!

Und das sind die Regeln:
I. Verlinke die Person, von der du nominiert wurdest, in deiner Antwort.
II. Beantworte die Fragen, die dir gestellt wurden, in deinem Blog.
III. Nominiere andere Blogs/Blogger und stelle ihnen Fragen.
IV. Lass deine Nominierten von ihrer Nominierung wissen.
V. Bastle ein Sunshine Award Logo und stelle es mit den Regeln in deinen Blogbeitrag.
VI. Hab Spaß!

Rasenfunk: 31. Spieltag

Sorry, Mergim! (Foto: Rasenfunk)

„Ungemütlich wird es für so manchen Verein mit jedem Spieltag, den es weniger zu spielen gibt in dieser Saison. Eine Phalanx aus Hamburg, Wolfsburg und Mainz steht mit 33 Pünktchen hinten drin und hofft sich rauskämpfen zu können – oder rauszustürmen? Augsburg und Leverkusen wollen nicht abrutschen und Ingolstadt pubertiert ein bisschen rum.“ – So beschreibt Max Ost die aktuelle Tabellensitation. Mit ihm und Karsten Jahn habe ich im wunderbaren Rasenfunk über den 31. Spieltag philosophiert.

Hat Spaß gemacht, danke für die Einladung!

Talk mit dem Fanprojekt: Ein Haus für alle 05er

Für die aktuelle Wortpiratin-Videokolumne rund um Mainz 05 habe ich mit Thomas Becki Beckmann und Markus Delnef über das Fanprojekt Mainz gesprochen. Deren großes Vorhaben 2017 ist das neue Fanhaus, das auf dem Gelände des Alten Rohrlagers entstehen wird. Dabei können sich die Fans mit Ideen ebenso einbringen wie mit echter Handarbeit, sprich, Wände streichen, Kisten schleppen, renovieren und aufhübschen. Das wird sicher eine prima Sache!

Übrigens, das Fanprojekt arbeitet unabhängig vom Verein – die Zusammenarbeit ist aber eine positive. Auch gut zu wissen: Das Fanhaus hat nichts zu tun mit den Plänen der 05er, an der Arena für ein bisschen Gemütlichkeit zu sorgen. Das wird ganz gerne mal verwechselt, ist aber eine komplett andere Baustelle.

Wortpiratin meets… Nachwuchs und 05-Oldie

Auch im November sind bei der Allgemeinen Zeitung wieder zwei meiner Videokolumnen rund um Mainz 05 online gegangen. Zunächst habe ich mich mit Lilja und Anton getroffen, die ein Casting des 05er-Kidsclubs für sich entscheiden konnten und gemeinsam mit Klaus Hafner beim Heimspiel am 24. September die Spieler des FSV ankündigen durften.

Mainz ist ein Verein, der jetzt nicht so viel Geld hat, und dann machen sie Spieler immer sehr gut. Wie Karius, der kam ablösefrei von Manchester – und mit der Zeit wurde er immer besser. | Anton, 9 Jahre |

Mit den beiden war ich heimlich ausgerechnet in Wiesbaden schaukeln, wo die Herbstsonne uns verwöhnte, aber Kamerammann Sergej Metzger seine Arbeit erschwerte. Die Nachwuchssprecher haben das wirklich klasse gemacht.

Außerdem war ich mit Jürgen Girtler vom PlanitzerProjekt verabredet. Der hat nicht nur allen Spätgeborenen erklärt, warum der Name seiner Band keinesfalls sinnfrei ist, sondern auch von legendären Spielen und unvergessenen Spielern geschwärmt. Allerdings habe ich verpasst, mir abschließend etwas von ihm vorspielen zu lassen, aber wozu gibt die Band schließlich Konzerte?

Jürgen war übrigens im Vorfeld von sich aus mit der Frage auf mich zugekommen, ob wir nicht eine Folge der Kolumne gemeinsam gestalten könnten. Mein Wunsch für das neue Jahr wäre, dass auch ein paar 05-affine Frauen seinem Beispiel folgen, die bekomme ich bislang nämlich selten bis gar nicht vor die Kamera gequasselt.

Wo wir schon beim Thema sind – im künftigen Vorstand und Aufsichtsrat der 05er dürften für meine Bedürfnisse unbedingt auch einige Damen sitzen. Wer weiß, vielleicht wären dann auch solche Eskalationen wie in dieser Woche eher zu vermeiden.

#nurderFSV