Im Schatten der Arena: Spendenaktion für die DKMS

Am 22. September werde ich 40 Jahre alt. Entgegen der offenbar landläufigen Meinung, dies sei ein Tag, um sich heulend im Gebüsch zu verkriechen, freue ich mich darauf. Auch mit 39 finde ich Geburtstage noch ziemlich großartig, und wenn mich überhaupt etwas beschäftigt, dann die Frage, warum das manchen Leuten anders geht. Kuchen, Grüße, Kerzen, Umarmungen, Konfetti – what’s not to love? So lange ich nicht mit 40 feststellen sollte, dass Geburtstagstorten plötzlich nach Pups schmecken, kann mir nichts passieren.

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Also, abgesehen davon, was uns allen passieren kann, nämlich ungewollt krank zu werden… Äh. Moment. Eben ging es noch um Konfetti. Was ist passiert?

Tja. Krebs ist leider ein sehr überraschender Gast, außerdem einer, der sich ausbreitet, ohne eingeladen worden zu sein und dessen Anwesenheit einfach alles ändert. Gesundheit ist das höchste Gut, das wir haben, ob mit 39 oder 83 Jahren. Ich bin wirklich super dankbar, dass mir meine – abgesehen von meinem zickigen Kreuz – keinen Kummer macht. Dieses Glück ist nicht selbstverständlich.

Ich habe deswegen vor einigen Wochen beschlossen, zu meinem 40 Geburtstag an die DKMS zu spenden. Wie viel Geld das am Ende wird, lege ich dabei in eure Hände: Für jedes Exemplar von „Im Schatten der Arena“, das seit Beginn der Aktion am 15. Juli 2018 bis zum 22. September verkauft wird (als Nachweis bitte Mail an mich), wandern 40 Cent in den Topf, ebenso für jedes Foto vom Krimi, das ich per Mail bekomme oder bei dem ich in den sozialen Netzwerken markiert werde. Gedeckelt ist die Aktion bei 555 Euro, was auch für mich ein ordentlicher Batzen wäre.

Angekündigt habe ich das auf Twitter und Facebook und wer die jeweiligen Beiträge dort teilt, sorgt für jeweils weitere 10 Cent im Spendentopf.

Ich habe mich sehr bewusst dafür entschieden, wie schon bei meiner Benefizlesung gemeinsam mit Lotto Rheinland-Pfalz in deren Loge des 05-Stadions, die DKMS für diese Aktion auszuwählen. Das liegt zum einen daran, wie sehr ich die Arbeit der Organisation schätze. Zum anderen möchte ich auch die Erinnerung an Toni Marino weiterleben lassen, die nach langem, tapferen Kampf gegen die Leukämie am 26. Dezember 2016 gestorben ist. Der September ist in den USA Childhood Cancer Awareness Month und mit meinem September-Geburtstag passt das doppelt.

Toni Natürlich freue ich mich über jeden, der sich an der Aktion beteiligt und ganz besonders über alle, die sich zusätzlich bei der DKMS registrieren lassen. Außerdem könnt ihr auch selbst an die Organisation spenden, jeder Cent zählt. Deswegen habe ich mich nach längerem Abwägen dazu entschieden, zudem bei Facebook die bekannte Spenden-Funktion für Geburtstagskinder zu nutzen. Wer von euch mag (und kann!): Ich freue mich über alle, die mithelfen. Wichtig ist mir aber, zu betonen, es soll sich davon niemand unter Druck gesetzt fühlen. Es ist letztlich mein Weg und ich bin der Überzeugung, dass jeder Mensch ganz für sich entscheiden soll, wie und wo er versuchen will, die Welt ein bisschen besser zu machen.

In diesem speziellen Fall meinen Weg mitgehen möchte Christoph Genz: Der Eintracht-Fan aus Limburg hat sich nach dem wunderbaren Motto „In den Farben getrennt, in der Sache vereint“ bei mir gemeldet und wird für jede Aktion rund um mein Buch bis zum 22.9. (also Kauf, Foto, Retweet und Share) anlässlich seines bevorstehenden 50. Geburtstages weitere 50 Cent (!) an die DKMS spenden. Das ist wirklich unfassbar großartig und freut mich sehr.

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Eine schöne Gelegenheit, Bücher vor diesem Datum noch bei mir persönlich zu kaufen, bietet sich am Donnerstag, 13. September. Dann lese ich im Fanhaus aus „Im Schatten der Arena“ und freue mich über viele Gäste und natürlich Buchkäufer. Bis dahin schon mal ein ganz großes Dankeschön für euer Interesse und eure Unterstützung! #fuckcancer #foxyforty #ImSchattenderArena

Saisonspende, die; mit Fußball Gutes tun

Es ist keine revolutionäre Idee, Sport und den guten Zweck zusammenzubringen. Es ist aber jedes Mal aufs Neue eine gute. Rund um den Fußball passiert gerade sehr viel Mist, umso wichtiger ist es, auch die positiven Aktionen in die Welt zu tragen.

Zu denen gehört die #Saisonspende, die unter diesem Hashtag in der aktuellen Saison zum zweiten Mal läuft und bislang vor allem durch Twitter-User getragen wird. Initiatorin war im letzten August Sarah, selbst Anhängerin des FC Köln. Ihr Tweet, in dem sie ankündigte, für jedes Tor von Leonardo Bittencourt 21 Euro zu spenden, verbreitetet sich auch dank des #Hashtags schnell und die Aktion fand viele Nachahmer. Das war damals unter anderem bei RP Online nachzulesen.

Nun, da die Zweitligasaison gerade begonnen hat und auch die im Oberhaus kurz vor dem Anpfiff steht, wird der Hashtag wieder mit Leben gefüllt. Fußballfans zahlreicher Verein überlegen sich, wen sie wie unterstützen, wenn Spieler des eigenen Vereins ein Tor schießen, die Mannschaft in einem Wettbewerb weiterkommt oder sonstige Erfolge feiert. Die eigene Begeisterung am Sport wird zum Motor dafür, anderen etwas Gutes zu tun. Das finde ich großartig und wichtig. Deshalb möchte ich die Saisonspende auch über Twitter hinaus noch ein bisschen weiter publik machen – und mich natürlich selbst beteiligen.

Es wäre schön, wenn die Aktion viele weitere Nachahmer findet. Jeder gibt, was er kann, niemand soll sich dabei übernehmen und viele von uns sind sicher schon an anderen Stellen sozial oder mit Spenden aktiv. Will heißen, kleine Beträge sind absolut prima, jeder Cent zählt. Und je mehr Fans mitmachen, umso größer ist der Effekt. Wer seine Saisonspende rund um Mainz 05 anlegt, kann Petra auf Twitter oder Facebook darüber informieren und wird in die 05-Liste aufgenommen. Und wer weiß, vielleicht beteiligt sich am Ende auch unser Verein?

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Meine Saisonspende geht an den FC Ente Bagdad. Die Arbeit des buntesten Hobby-Fußballclubs der Welt bewundere ich schon länger aus der Ferne, diese Woche hatte ich außerdem das große Vergnügen, mit dem Maître de la Toile Stefan Schirmer eine neue Folge Wortpiratin rot-weiß zu drehen (VÖ 15. August). Dabei zu erleben, mit welcher Leidenschaft die Enten sich einsetzen für eine offene, empathische Gesellschaft, hat mir die Entscheidung leicht gemacht.

Beteiligt euch zahlreich.
Fußball ist Sport.
Fußball ist Liebe.
Fußball ist bunt.
Fußball sind wir.

DKMS: Dein Feuerwerk fürs Leben | Always Team Toni

Während die meisten von uns im üblichen Weihnachtsendstress langsam auch Vorfreude auf das Fest verspüren, steht zugleich für viele Menschen das erste Weihnachten ohne einen geliebten Angehörigen vor der Tür. Gerade in den letzten Tagen denke ich viel darüber nach, von wem auch ich mich in den letzten zwölf Monaten verabschieden musste – und an deren allerengste Liebste, für die diese Zeit besonders schwierig und traurig ist.

Großes Kämpferherz: We will always be Team Toni.

Großes Kämpferherz: We will always be Team Toni.

Dabei wandern meine Gedanken auch zu Toni Macaroni, die am 26. Dezember des letzten Jahres ihren tapferen, langen Kampf gegen die Leukämie verloren hat. Ihre Mama Lacy, mit der ich seit meinem Austauschjahr in Mississippi Mitte der Neunziger verbunden bin, hat kürzlich auf ihrer Facebook-Seite beschrieben, wie sie nun, ein Jahr später, erstmals die Kraft gefunden hat, Tonis Krankenhaustasche aus dem letzten Dezember auszuräumen.

Es gibt viele Abschiede, an denen wir nichts ändern können; uns bleibt nur, Wege zu finden, um damit zu leben. Kraft zu sammeln, um weiterzumachen. Im Kampf gegen Blutkrebs aber können wir alle gemeinsam und jeder Einzelne von uns einen Part übernehmen. Es ist so einfach, sich bei der DKMS als Spender zu registrieren – und jede Registrierung gibt Menschen, die gegen diese Krankheit kämpfen, Hoffnung, weil ihr Ergebnis eine lebensrettende Spende sein kann.

Deswegen unterstütze ich die Arbeit der DKMS und freue mich über jeden, der sich ebenfalls dazu entschließt. Für das ausgehende Jahr hat die Organisation sich eine besondere Aktion ausgedacht, und unter anderem darüber habe ich mit Magdalena Misiura gesprochen.

Spende statt Böller: Ein Feuerwerk fürs Leben.

Spende statt Böller: Ein Feuerwerk fürs Leben (Foto: DKMS/Pixabay).

Liebe Magdalena, vielen Dank, dass du dir Zeit nimmst für meine Fragen. Wenn ich mit Leuten über eine Registrierung als Stammzellspender bei der DKMS spreche, werde ich oft gefragt, wieso dabei Geld eine Rolle spielt und ihr Spenden einwerbt. Kannst du das kurz erklären?
Die Bestimmung der Gewebemerkmale, auch HLA-Typisierung genannt, ist eine aufwändige Laboruntersuchung, so dass der DKMS für jede Neuaufnahme eines potenziellen Lebensspenders Kosten in Höhe von derzeit 35 Euro entstehen. Die Krankenkassen in Deutschland übernehmen die Kosten für die Aufnahme neuer Stammzellspender nicht. Sie vergüten ausschließlich Leistungen und Behandlungskosten für einen konkreten Patienten. Aus diesem Grund sind wir für den weiteren Ausbau unserer Datei selbst verantwortlich. Wir möchten jedem Menschen, der die finanziellen Möglichkeiten nicht hat, die Registrierung ermöglichen. Daher bitten wir auch in unserer Öffentlichkeitsarbeit um finanzielle Unterstützung.

Die gute Nachricht ist, die Kosten der Registrierung sind über die Jahre immer weiter gesunken: von anfangs 600 Mark auf heute 35 Euro. Wodurch war das möglich?
Ja, wir haben uns sehr gefreut, im September zu verkünden, dass die Registrierungskosten erneut gesenkt wurden. Durch labortechnische Innovationen und die stetige Weiterentwicklung des Typisierungsprozesses durch unser DKMS Life Science Lab konnten wir die Kosten pro Neuregistrierung in den letzten Jahren extrem senken. Wir hoffen, dass diese Entwicklung so weitergeht.

Lukas ist der 50.000 DKMS-Spender. (Foto © DKMS/Patric Fouad)

Lukas ist der 50.000 DKMS-Spender. (Foto: DKMS/Patric Fouad)

Woran liegt es, dass nur ein Drittel der Blutkrebspatienten Spender innerhalb der Familie finden? Und welche Faktoren sind ausschlaggebend dafür, dass ein Spender passt?
Um als Spender für einen bestimmten Patienten in Frage zu kommen, müssen die HLA-Merkmale – das sind Gewebemerkmale – von beiden übereinstimmen. Innerhalb der Familie ist die Wahrscheinlichkeit einer Übereinstimmung am größten, da die Gewebemerkmale vererbt werden. Ein Kind erhält die Gewebemerkmale je zur Hälfte von Vater und Mutter. Eltern sind im Regelfall nur haploidente Spender, das heißt ihre Gewebemerkmale passen nur zur Hälfte. Die Wahrscheinlichkeit der Übereinstimmung unter Geschwistern ist hingegen am höchsten, daher werden diese in der Familie zuerst als mögliche Spender getestet. 30 Prozent der Patienten finden auf diese Weise den geeigneten Familienspender. Der Großteil ist somit auf einen fremden Spender angewiesen. Entscheidend für die Passgenauigkeit von Spender und Empfänger sind mindestens zehn Gewebemerkmale. Die Wahrscheinlichkeit, einen passenden Spender außerhalb der Familie zu finden, liegt bei 1:20.000 bis zu 1:mehreren Millionen. Daher ist es stets etwas Besonderes, wenn beispielsweise ein deutscher Spender einem indischen Patienten helfen kann. Wir sprechen deswegen metaphorisch auch von der Nadel im Heuhaufen.

Wie kann ich mir die Suche nach einem geeigneten Spender vorstellen? Vermutlich werden zu Beginn die relevanten Daten durch eure Systeme geschickt, richtig? Wie geht’s dann weiter?
Wenn der Arzt eines Patienten sich für eine allogene Transplantation entscheidet, erteilt er gemeinsam mit der Transplantationsklinik dem Zentralen Knochenmarkspender-Register Deutschland (kurz ZKRD) in Ulm den Auftrag zur Fremdspendersuche. Beim ZKRD sind alle deutschen Spenderdaten (auch die von DKMS-Spendern) anonym erfasst. Um einen potentiellen Spender zu finden, müssen die Gewebemerkmale von Spender und Patient verglichen werden. Du kannst Dir sicherlich vorstellen, dies ist ein sowohl organisatorisch als auch EDV-technisch äußerst komplexer Vorgang. Mit Hilfe eines Spenderauswahlprogramms werden dann mögliche Spender für einen Patienten ermittelt und zusammengefasst. Die Spenderliste wird täglich aktualisiert und enthält neben den HLA-Daten noch weitere Auswahlkriterien wie das Alter und das Geschlecht des Spenders. Kommt ein DKMS-Spender für einen Patienten in Frage, bekommen wir eine Info vom ZKRD und kontaktieren den Spender. Erst nachdem wir Aufklärungsgespräche geführt und alle notwendigen Termine mit dem Spender gemacht haben beginnt das Transplantationszentrum mit der Vorbereitung des Patienten auf die Transplantation.

Die DKMS hat inzwischen fünf Standorte. Welche sind das und wie funktioniert international die Zusammenarbeit? Macht es einen Unterschied, ob Patient und Spender aus demselben Land kommen?
Wir arbeiten daran, die Situation für Blutkrebspatienten weltweit zu verbessern, aus diesem Grund sind wir auch seit vielen Jahren international tätig. Heute sind wir in Deutschland, USA, Polen, Spanien und UK aktiv. Wir haben eine internationale Abteilung, die dafür verantwortlich ist, dass an allen DKMS-Standorten die gleichen Standards herrschen. Trotzdem gehen wir auf die Herausforderungen wie auch die kulturellen Unterschiede so individuell wie möglich ein. Wir haben früh erkannt, dass bei der Bekämpfung von Blutkrebs eine länderübergreifende Zusammenarbeit unabdingbar und Vielfalt besonders wichtig ist. Durch die Mobilität der letzten Jahrzehnte hat sich in vielen Regionen der Welt ein regionaler Mix ergeben. Oft ist es so, dass die Elternteile unterschiedlicher Herkunft sind und diese Genetik-Kombinationen auch an ihren Nachwuchs weitergeben. Das ist auch der Grund, warum wir bei der Registrierung auch die ethnische Herkunft abfragen. Oft ist ein Mensch mit der gleichen Abstammung eher als Stammzellspender für einen Blutkrebspatienten geeignet als ein Mensch mit einer anderen Herkunft. Aber wie schon vorhin erwähnt kann es auch vorkommen, dass dein genetischer Zwilling am anderen Ende der Welt wohnt. Bis heute haben über 67.000 DKMS-Spender Patienten auf der Welt eine neue Lebenschance gegeben.

Mund auf, Stäbchen rein, Spender sein. (Foto: © DKMS/Valéry Kloubert)

Mund auf, Stäbchen rein, Spender sein. (Foto: DKMS/Valéry Kloubert)

Es gibt neben der Registrierung und der Geldspende weitere, super einfache Wege, um die DKMS zu unterstützen. Das geht zum Beispiel bei jedem Einkauf über Amazon oder andere Onlineshops. Kannst du das System kurz erklären?
Was ist schöner, als online shoppen zu gehen und dabei gleichzeitig etwas Gutes zu tun? Für jeden Einkauf, den man über unsere Seite startet und abschließt, erhalten wir automatisch eine Geldspende von bis zu 10%. Für den Online-Shopper bedeutet das keinen Cent Mehrkosten. Einfach Lieblingsshop auswählen, ganz normal einkaufen und damit ganz easy etwas Gutes tun. Viele wissen auch nicht, dass sie Payback Punkte für eine gute Tat einsetzen können. Über diese Seite kann man die Punkte (1 Punkt = 1 Cent) an uns spenden.

Zum Jahreswechsel habt ihr euch eine besondere Aktion ausgedacht, um Aufmerksamkeit für die DKMS zu schaffen. Sie läuft unter dem Stichwort „Dein Feuerwerk fürs Leben!“
Was ist dabei die Idee?

Dieses Jahr geben Menschen im Schnitt etwa 37 Euro für Silvesterfeuerwerk aus. Das ist fast genauso viel wie uns die Finanzierung einer Registrierung kostet (€ 35). Wir möchten mit unserer Aktion „Dein Feuerwerk fürs Leben!“ Menschen motivieren, das Geld an die DKMS zu spenden, anstatt es für Böller und Raketen auszugeben. Alles rund um die Aktion findet ihr hier.

Vielen Dank für deine Zeit und viel Erfolg weiterhin!

Frohe Weihnachten und ein gutes neues Jahr aus dem Wortpiratin-Büro. (Foto: privat)

Frohe Weihnachten und ein gutes neues Jahr aus dem Wortpiratin-Büro. (Foto: privat)

Was bleibt?

Ich wünsche allen, die in diesem Jahr meine Beiträge gelesen haben, ein frohes Fest und einen guten Rutsch. Und ich hoffe, der eine oder die andere hat sowohl Lust als auch die Möglichkeit, zum Ende des Jahres die Aktion der DKMS zu unterstützen. Es würde ja für die meisten von uns nicht heißen, die Böller stattdessen steckenzulassen, wenn das persönliche Silvesterfeuerwerk eben dazu gehört. Aber man kann die 37 Euro zweimal ausgeben, um etwas Gutes zu tun.

Und sich im neuen Jahr gleich noch registrieren lassen.

Für dieses unbekannte 2018 wünsche ich euch und uns allen nur das Beste, schöne Momente, wertvolle Begegnungen und natürlich: Gesundheit. Wir lesen uns.

Leseliebe: Wir Wochenendrebellen

Wenn es um das Internet geht, ist gerne mal von so genannten Blasen die Rede. Damit ist gemeint, dass jeder von uns sich online in einem bestimmten eigenen Umfeld – der Blase – bewegt. In erster Linie sind die thematisch gebunden, in zweiter Linie ergeben sich daraus natürlich Kontakte, die mit der Zeit oft bedeutsamer werden als die Themen, aus denen sie ursprünglich entstanden sind. So wird das Netz tatsächlich zu einem sozialen Ort, an dem man bei jedem Besuch Menschen wiedertrifft, denen man sich längst verbunden fühlt.

In meiner Blase ist – speziell auf Twitter – Fußball eines der beherrschenden Themen. Dabei spielt es interessanterweise gar keine Rolle, welchem Verein die Menschen, denen ich unter den Flügeln des blauen Birdys begegne, die Treue halten. Man versteht einander auch dann, wenn das beim Kontakt im Stadion vermutlich ganz anders gelaufen wäre. Fast könnte man sagen, Twitter versaue den natürlichen Abneigungstrieb gegnerischer Fans – aber nur fast.

Jason und Mirco. (Pressefoto: Sabrina Nagel)

Jason und Mirco. (Pressefoto: Sabrina Nagel)

An diesem speziellen Ort nun, der Menschen so zusammenbringt, dass ihre Vereinsfarben im Grunde keine Rolle spielen im geteilten Moment, hat es (in meiner digitalen Blase) ein Junge zu gewisser Berühmtheit gebracht, dessen Wunsch diesem Twitter-Prinzip quasi gegenläufig ist: Jason möchte herausfinden, zu welchem Fußballverein er gehört.

Diese Entscheidung kann Jason aber nicht aus dem Bauch heraus treffen, er muss dafür im Vorfeld gewissermaßen Daten erheben, weshalb er seinem Papsi nach dem eher zufälligen ersten gemeinsamen Stadionbesuch das beherzte Versprechen abgenommen hat, mit ihm „alle Stadien zu befahren und alle Vereine zu besuchen, die notwendig sind, bis er Fan eines oder besser seines Vereins“ wird. Über diese Fußballreisen von Vater und Sohn bloggt Mirco von Juterczenka, alias Papsi, seit 2011 im Blog Wochenendrebell, der 2017 in der Kategorie „Kultur und Unterhaltung“ mit dem Grimme Online Award ausgezeichnet wurde.

„Krieg im Kopf: Oft habe ich alle möglichen Dinge im Kopf. Diese rasenden Gedanken überfordern mich.“

„Krieg im Kopf: Oft habe ich alle möglichen Dinge im Kopf. Diese rasenden Gedanken überfordern mich.“

Wer schon einmal in dem wunderbaren Blog gestöbert hat, weiß, dass es noch einen bisher unerwähnten Aspekt zu den Reisen von Jason und seinem Vater gibt: Der heute 12-Jährige ist Asperger-Autist. Das ist für die Geschichte der beiden einerseits ganz ohne Belang und andererseits unglaublich bedeutsam. Ohne Belang, weil Jasons Autismus „keinesfalls ein Grund (ist), in den Mitleidsmodus zu verfallen“, wie Mirco sachlich feststellt. Und: „Jegliche Form von Betroffenheit ist fehl am Platz. Wir haben den besten Sohn der Welt.“ Bedeutsam ist diese Tatsache, weil Jason auf den Fußballreisen permanent mit Dingen konfrontiert wird, die ihm aufgrund seines Asperger furchtbar zuwider sind – laute Umgebungen, unerwartete Situationen, Menschenmengen, Kinder –, er sie aber im Kontext seiner Vereinssuche und als Faktor dieser Reisen akzeptiert und darüber auch ein Stück weit lernt, damit umzugehen.

Entwicklungsstörung. Ein häufig verwendeter Fachbegriff vermeintlicher Autismus-Experten, der nicht nur meine Frau und mich ratlos zurücklässt. Wir sehen da nichts Störendes in seiner Entwicklung.

Unter dem Titel „Wir Wochenendrebellen“ haben Vater und Sohn nun ein Buch über ihre Reisen geschrieben, das bei Benevento Publishing, einer Marke der Red Bull Media House GmbH, erschienen ist. In Sachen Vermarktung passieren da, so ist zumindest mein Gefühl, gleich mehrere Katastrophen auf einmal: Fußballfans könnten sich aus gutem Grund davon abschrecken lassen, etwas in die Hand zu nehmen, was unter der Flagge von Red Bull läuft. Menschen, die mit Fußball nichts am Hut haben, könnten annehmen, ein Buch, das diesen Sport vermeintlich in den Mittelpunkt stellt, könne für sie ohne Belang sein. Grundsätzlich könnte man auch eine Art Betroffenheitslektüre vermuten, die nur für Eltern interessant ist, die ebenfalls ein Kind mit Asperger-Autismus haben. All diese Ansätze liegen völlig daneben und ich kann nur jedem offenen, interessierten Menschen raten, das Buch zu lesen.

„Andere Menschen sind sehr komisch. Deswegen habe ich beschlossen, mich auf mich zu konzentrieren.“

„Andere Menschen sind sehr komisch. Deswegen habe ich beschlossen, mich auf mich zu konzentrieren.“

„Wir Wochenendrebellen“ stellt letztlich weder den Fußball noch Jasons Entwicklungsstörung in den Vordergrund, sondern entwirft seine Erzählung lediglich vor der Kulisse eines Fußballfeldes. Der Sport dient quasi als die Leinwand, auf der von Juterczenka mit rohen, nahen und voller Liebe geführten Strichen die Geschichte seiner Familie zeichnet, zu der seine Frau, Sohn Jason, dessen kleine Schwester und in zweiter Instanz die Großeltern der Kinder gehören. Und diese Liebe, so kitschig das klingen mag, ist der Grund, warum das Buch so wahnsinnig lesenswert geworden ist. Es mag einem als naives Gutmenschentum ausgelegt werden in Zeiten wie diesen, wenn man Liebe und Verständnis, Respekt und Einfühlungsvermögen als Antworten gibt auf die Fragen, wie wir als Gesellschaft vorankommen können. Das Buch zeigt aber, was passiert, wenn man sich von genau diesen Werten leiten lässt und wenn man sie in seiner Familie lebt.

Meine Frau und ich sind es gewöhnt, eher als schwache, unfähige und freakige Eltern wahrgenommen zu werden.

Mirco von Juterczenka beschreibt eindrücklich, wie die Diagnose ihn und seine Frau aus der Bahn geworfen hat, ihnen aber auch etwas gab, woran sie sich halten konnten. Wobei ihre Hoffnung auf Orientierung zunächst nicht erfüllt wurde, im Gegenteil musste die Familie sich ihren Weg mit dieser Entwicklungsstörung nicht nur Schritt für Schritt selbst erarbeiten, sondern sich auch an Kritik aus dem Umfeld und von Fremden gewöhnen, der von ihnen gewählte Umgang mit ihrem Kind sei zu weich und nachgiebig. „Es zieht sich vermutlich wie ein roter Faden durch die Erziehung unseres Sohnes, dass wir ihm Rücksichtnahme beibringen möchten, indem wir rücksichtslos mit Teilen der Gesellschaft umgehen.“

„Es ist manchmal Behinderung und manchmal Behilflichkeit.“

„Es ist manchmal Behinderung und manchmal Behilflichkeit.“

Jasons Autismus fordert letztlich zwar niemanden mehr als den Jungen selbst, doch während er ihn längst als ebenso behindernd wie behilflich einstuft, treiben seine damit verbundenen Ausraster den Eltern mal die Schamesröte in die Wangen und sie dann in den Wahnsinn, von den gängigen Reaktionen Umstehender ganz zu schweigen. „Selten wurde uns so etwas wie Verständnis, hinnehmendes Mitleid oder völlige persönliche Ausgeglichenheit vonseiten der uns umgebenden Mitmenschen entgegengebracht“, konstatiert Juterczenka trocken. Und doch lautet sein Fazit: „Mein Sohn leidet nicht unter Autismus. Autisten leiden nicht unter Autismus. Sie sind es nur leid, dass ständig über sie und nicht mit ihnen gesprochen wird. Autisten leiden lediglich unter dem rücksichtslosen Umgang ihres Umfeldes mit ihnen.“ Was letztlich die Frage aufwirft, in welcher Gesellschaft wir eigentlich leben wollen und was wir alle dazu beitragen können, dass der menschliche Umgang miteinander nicht sofort hakt, wenn unser Gegenüber gewisse Erwartungen und Konventionen nicht erfüllt, erfüllen kann.

Grundsätzlich halte ich die Erwartungshaltung an Autisten, sie müssen doch wenigstens irgendein außergewöhnliches Kunststückchen vollbringen können, für sehr anstrengend.

„Wir Wochenendrebellen“ ist ein kluges, ein aufrichtiges, ein liebevolles und empathisches Buch geworden. Es ist nachdenklich und ziemlich witzig, es ist fordernd, überraschend und erzählerisch im besten Sinne unterhaltsam. Kurz und knapp, dieses Buch ist ein Spiegelbild seiner Autoren (und der beiden starken Frauen, die ihnen die Freiheit für ihre Reisen geben). Sie sollten es wirklich unbedingt lesen.

Mirco von Juterczenka mit
Jason (Einleitung & Glossar)

„Wir Wochenendrebellen
Ein ganz besonderer Junge und sein Vater
auf Stadiontour durch Europa“
Benevento Publishing
ISBN 978-3-7109-0017-4
Hardcover, 20 Euro

Wochenendrebellen_Credits_Sabrina_Nagel_www.siesah.de_15

Hemingway: One cat just leads to another

Dem Autor Charles Dickens wird der Ausspruch zugeschrieben: „What greater gift than the love of a cat!“ Über die Schriftstellerin Patricia Highsmith heißt es: „She was very happy among cats. They gave her a closeness that she could not bear in the long-term from people. She needed cats for her psychological balance.“ Und wie beschrieb es der unvergleichliche Ernest Hemingway? „A cat has absolute emotional honesty: human beings, for one reason or another, may hide their feelings, but a cat does not.“

Wie viele ihrer Kollegen waren die drei Autoren erklärte Katzenmenschen und teilten das Leben mit den schnurrenden Vierbeinern. Besonders für Hemingway, aber auch für Highsmith spuckt die Internetsuche zahlreiche Fotos aus, die diese Liebe zeigen, wobei Hemingways Gefährten („One cat just leads to another“) offenbar grenzenlose Freiheiten genossen: Sie sitzen beim Essen genauso selbstverständlich neben seinem Teller, wie sie ihm während der Arbeit über den Schreibtisch spazieren.

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Da wir bei unserer Geburt nach einem komplizierten, streng geheimen System unabänderlich in Katzen- und Hundemenschen unterteilt werden, erscheint es aussichtslos, die Faszination zu beschreiben, die von den sanftohrigen Tigern ausgeht: Die einen wissen ohnehin darum und die anderen werden kaum zu belehren sein. Fest steht, wer einmal in einer hoffnungslos stressigen oder herzlos traurigen Situation eine schnurrende Katze zu einer warmen Kugel in seinem Schoß eingerollt hatte, sich dem Gefühl hingebend, das ihr gleichmäßiges, sonores Brummen auszulösen vermag, dem feinen Vibrieren, das von dem sanften, selbstzufriedenen Fellknäuel ausgeht, wird den Tigern zwangsläufig verfallen: Eine zufriedene Katze ist der Inbegriff von ausgeglichener Ruhe und ihre zärtlichen Hingabe zu jenen Menschen, die sie sich erwählt, hat birgt ein Vertrauen, das grenzenlos ist und über jeden Zweifel erhaben.

Hemingway und Luminara

Katzen sind treu und klug, haben einen eigenen Kopf und einen unbestechlichen Charakter. Sie sind Individualisten, die ihre Freiheit lieben und sich nicht vorschreiben lassen, zu wem sie gehören; auch nicht davon, wo ein gefüllter Futternapf auf sie wartet. Ihre Zuneigung ist ehrlich und geht keine Umwege. Genauso selbstverständlich, wie sie die Gesellschaft anderer suchen und genießen, schaffen sie sich andererseits Freiräume, in die sie sich vor zu viel Nähe flüchten wie in eine schützende Höhle. Sie sind die bestmöglichen Gefährten – und besser, als mit einer Katze zu leben, ist es womöglich nur, sein Leben mit zwei Katzen zu teilen.

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