DKMS: Dein Feuerwerk fürs Leben | Always Team Toni

Während die meisten von uns im üblichen Weihnachtsendstress langsam auch Vorfreude auf das Fest verspüren, steht zugleich für viele Menschen das erste Weihnachten ohne einen geliebten Angehörigen vor der Tür. Gerade in den letzten Tagen denke ich viel darüber nach, von wem auch ich mich in den letzten zwölf Monaten verabschieden musste – und an deren allerengste Liebste, für die diese Zeit besonders schwierig und traurig ist.

Großes Kämpferherz: We will always be Team Toni.

Großes Kämpferherz: We will always be Team Toni.

Dabei wandern meine Gedanken auch zu Toni Macaroni, die am 26. Dezember des letzten Jahres ihren tapferen, langen Kampf gegen die Leukämie verloren hat. Ihre Mama Lacy, mit der ich seit meinem Austauschjahr in Mississippi Mitte der Neunziger verbunden bin, hat kürzlich auf ihrer Facebook-Seite beschrieben, wie sie nun, ein Jahr später, erstmals die Kraft gefunden hat, Tonis Krankenhaustasche aus dem letzten Dezember auszuräumen.

Es gibt viele Abschiede, an denen wir nichts ändern können; uns bleibt nur, Wege zu finden, um damit zu leben. Kraft zu sammeln, um weiterzumachen. Im Kampf gegen Blutkrebs aber können wir alle gemeinsam und jeder Einzelne von uns einen Part übernehmen. Es ist so einfach, sich bei der DKMS als Spender zu registrieren – und jede Registrierung gibt Menschen, die gegen diese Krankheit kämpfen, Hoffnung, weil ihr Ergebnis eine lebensrettende Spende sein kann.

Deswegen unterstütze ich die Arbeit der DKMS und freue mich über jeden, der sich ebenfalls dazu entschließt. Für das ausgehende Jahr hat die Organisation sich eine besondere Aktion ausgedacht, und unter anderem darüber habe ich mit Magdalena Misiura gesprochen.

Spende statt Böller: Ein Feuerwerk fürs Leben.

Spende statt Böller: Ein Feuerwerk fürs Leben (Foto: DKMS/Pixabay).

Liebe Magdalena, vielen Dank, dass du dir Zeit nimmst für meine Fragen. Wenn ich mit Leuten über eine Registrierung als Stammzellspender bei der DKMS spreche, werde ich oft gefragt, wieso dabei Geld eine Rolle spielt und ihr Spenden einwerbt. Kannst du das kurz erklären?
Die Bestimmung der Gewebemerkmale, auch HLA-Typisierung genannt, ist eine aufwändige Laboruntersuchung, so dass der DKMS für jede Neuaufnahme eines potenziellen Lebensspenders Kosten in Höhe von derzeit 35 Euro entstehen. Die Krankenkassen in Deutschland übernehmen die Kosten für die Aufnahme neuer Stammzellspender nicht. Sie vergüten ausschließlich Leistungen und Behandlungskosten für einen konkreten Patienten. Aus diesem Grund sind wir für den weiteren Ausbau unserer Datei selbst verantwortlich. Wir möchten jedem Menschen, der die finanziellen Möglichkeiten nicht hat, die Registrierung ermöglichen. Daher bitten wir auch in unserer Öffentlichkeitsarbeit um finanzielle Unterstützung.

Die gute Nachricht ist, die Kosten der Registrierung sind über die Jahre immer weiter gesunken: von anfangs 600 Mark auf heute 35 Euro. Wodurch war das möglich?
Ja, wir haben uns sehr gefreut, im September zu verkünden, dass die Registrierungskosten erneut gesenkt wurden. Durch labortechnische Innovationen und die stetige Weiterentwicklung des Typisierungsprozesses durch unser DKMS Life Science Lab konnten wir die Kosten pro Neuregistrierung in den letzten Jahren extrem senken. Wir hoffen, dass diese Entwicklung so weitergeht.

Lukas ist der 50.000 DKMS-Spender. (Foto © DKMS/Patric Fouad)

Lukas ist der 50.000 DKMS-Spender. (Foto: DKMS/Patric Fouad)

Woran liegt es, dass nur ein Drittel der Blutkrebspatienten Spender innerhalb der Familie finden? Und welche Faktoren sind ausschlaggebend dafür, dass ein Spender passt?
Um als Spender für einen bestimmten Patienten in Frage zu kommen, müssen die HLA-Merkmale – das sind Gewebemerkmale – von beiden übereinstimmen. Innerhalb der Familie ist die Wahrscheinlichkeit einer Übereinstimmung am größten, da die Gewebemerkmale vererbt werden. Ein Kind erhält die Gewebemerkmale je zur Hälfte von Vater und Mutter. Eltern sind im Regelfall nur haploidente Spender, das heißt ihre Gewebemerkmale passen nur zur Hälfte. Die Wahrscheinlichkeit der Übereinstimmung unter Geschwistern ist hingegen am höchsten, daher werden diese in der Familie zuerst als mögliche Spender getestet. 30 Prozent der Patienten finden auf diese Weise den geeigneten Familienspender. Der Großteil ist somit auf einen fremden Spender angewiesen. Entscheidend für die Passgenauigkeit von Spender und Empfänger sind mindestens zehn Gewebemerkmale. Die Wahrscheinlichkeit, einen passenden Spender außerhalb der Familie zu finden, liegt bei 1:20.000 bis zu 1:mehreren Millionen. Daher ist es stets etwas Besonderes, wenn beispielsweise ein deutscher Spender einem indischen Patienten helfen kann. Wir sprechen deswegen metaphorisch auch von der Nadel im Heuhaufen.

Wie kann ich mir die Suche nach einem geeigneten Spender vorstellen? Vermutlich werden zu Beginn die relevanten Daten durch eure Systeme geschickt, richtig? Wie geht’s dann weiter?
Wenn der Arzt eines Patienten sich für eine allogene Transplantation entscheidet, erteilt er gemeinsam mit der Transplantationsklinik dem Zentralen Knochenmarkspender-Register Deutschland (kurz ZKRD) in Ulm den Auftrag zur Fremdspendersuche. Beim ZKRD sind alle deutschen Spenderdaten (auch die von DKMS-Spendern) anonym erfasst. Um einen potentiellen Spender zu finden, müssen die Gewebemerkmale von Spender und Patient verglichen werden. Du kannst Dir sicherlich vorstellen, dies ist ein sowohl organisatorisch als auch EDV-technisch äußerst komplexer Vorgang. Mit Hilfe eines Spenderauswahlprogramms werden dann mögliche Spender für einen Patienten ermittelt und zusammengefasst. Die Spenderliste wird täglich aktualisiert und enthält neben den HLA-Daten noch weitere Auswahlkriterien wie das Alter und das Geschlecht des Spenders. Kommt ein DKMS-Spender für einen Patienten in Frage, bekommen wir eine Info vom ZKRD und kontaktieren den Spender. Erst nachdem wir Aufklärungsgespräche geführt und alle notwendigen Termine mit dem Spender gemacht haben beginnt das Transplantationszentrum mit der Vorbereitung des Patienten auf die Transplantation.

Die DKMS hat inzwischen fünf Standorte. Welche sind das und wie funktioniert international die Zusammenarbeit? Macht es einen Unterschied, ob Patient und Spender aus demselben Land kommen?
Wir arbeiten daran, die Situation für Blutkrebspatienten weltweit zu verbessern, aus diesem Grund sind wir auch seit vielen Jahren international tätig. Heute sind wir in Deutschland, USA, Polen, Spanien und UK aktiv. Wir haben eine internationale Abteilung, die dafür verantwortlich ist, dass an allen DKMS-Standorten die gleichen Standards herrschen. Trotzdem gehen wir auf die Herausforderungen wie auch die kulturellen Unterschiede so individuell wie möglich ein. Wir haben früh erkannt, dass bei der Bekämpfung von Blutkrebs eine länderübergreifende Zusammenarbeit unabdingbar und Vielfalt besonders wichtig ist. Durch die Mobilität der letzten Jahrzehnte hat sich in vielen Regionen der Welt ein regionaler Mix ergeben. Oft ist es so, dass die Elternteile unterschiedlicher Herkunft sind und diese Genetik-Kombinationen auch an ihren Nachwuchs weitergeben. Das ist auch der Grund, warum wir bei der Registrierung auch die ethnische Herkunft abfragen. Oft ist ein Mensch mit der gleichen Abstammung eher als Stammzellspender für einen Blutkrebspatienten geeignet als ein Mensch mit einer anderen Herkunft. Aber wie schon vorhin erwähnt kann es auch vorkommen, dass dein genetischer Zwilling am anderen Ende der Welt wohnt. Bis heute haben über 67.000 DKMS-Spender Patienten auf der Welt eine neue Lebenschance gegeben.

Mund auf, Stäbchen rein, Spender sein. (Foto: © DKMS/Valéry Kloubert)

Mund auf, Stäbchen rein, Spender sein. (Foto: DKMS/Valéry Kloubert)

Es gibt neben der Registrierung und der Geldspende weitere, super einfache Wege, um die DKMS zu unterstützen. Das geht zum Beispiel bei jedem Einkauf über Amazon oder andere Onlineshops. Kannst du das System kurz erklären?
Was ist schöner, als online shoppen zu gehen und dabei gleichzeitig etwas Gutes zu tun? Für jeden Einkauf, den man über unsere Seite startet und abschließt, erhalten wir automatisch eine Geldspende von bis zu 10%. Für den Online-Shopper bedeutet das keinen Cent Mehrkosten. Einfach Lieblingsshop auswählen, ganz normal einkaufen und damit ganz easy etwas Gutes tun. Viele wissen auch nicht, dass sie Payback Punkte für eine gute Tat einsetzen können. Über diese Seite kann man die Punkte (1 Punkt = 1 Cent) an uns spenden.

Zum Jahreswechsel habt ihr euch eine besondere Aktion ausgedacht, um Aufmerksamkeit für die DKMS zu schaffen. Sie läuft unter dem Stichwort „Dein Feuerwerk fürs Leben!“
Was ist dabei die Idee?

Dieses Jahr geben Menschen im Schnitt etwa 37 Euro für Silvesterfeuerwerk aus. Das ist fast genauso viel wie uns die Finanzierung einer Registrierung kostet (€ 35). Wir möchten mit unserer Aktion „Dein Feuerwerk fürs Leben!“ Menschen motivieren, das Geld an die DKMS zu spenden, anstatt es für Böller und Raketen auszugeben. Alles rund um die Aktion findet ihr hier.

Vielen Dank für deine Zeit und viel Erfolg weiterhin!

Frohe Weihnachten und ein gutes neues Jahr aus dem Wortpiratin-Büro. (Foto: privat)

Frohe Weihnachten und ein gutes neues Jahr aus dem Wortpiratin-Büro. (Foto: privat)

Was bleibt?

Ich wünsche allen, die in diesem Jahr meine Beiträge gelesen haben, ein frohes Fest und einen guten Rutsch. Und ich hoffe, der eine oder die andere hat sowohl Lust als auch die Möglichkeit, zum Ende des Jahres die Aktion der DKMS zu unterstützen. Es würde ja für die meisten von uns nicht heißen, die Böller stattdessen steckenzulassen, wenn das persönliche Silvesterfeuerwerk eben dazu gehört. Aber man kann die 37 Euro zweimal ausgeben, um etwas Gutes zu tun.

Und sich im neuen Jahr gleich noch registrieren lassen.

Für dieses unbekannte 2018 wünsche ich euch und uns allen nur das Beste, schöne Momente, wertvolle Begegnungen und natürlich: Gesundheit. Wir lesen uns.

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